Davy ou s'adapter à la vie avec une SEP progressive

Atteint d'une SEP primaire progressive à moins de 40 ans, Davy a dû gérer au même moment le passage en invalidité et la pandémie mondiale. Résilient, il retrouve peu à peu un équilibre.

C'est le retentissement sur son jeu au tennis qui a alerté Davy et l'a poussé à consulter un neurologue en 2013. Depuis plusieurs années, il présente différents symptômes comme des problèmes de coordination, des troubles de l’équilibre, et des symptômes urinaires. Après un second avis, il s'avère qu'il souffre d'une forme primaire progressive et non d'une forme récurrente rémittente. « Le diagnostic a été un soulagement, c'est après que ça s'est compliqué. Les symptômes évoluent. J'ai aussi une forte rétention urinaire pour laquelle je me sonde et des troubles intestinaux à type de constipation ou d'incontinence. »

« J'ai un problème dans l'acceptation de la maladie »

Au début de l'année 2018, Davy fait une première chute au travail, qui lui sert de déclic et lui fait comprendre qu'un soutien psychologique est nécessaire. « J'étais hospitalisé pour des bolus et c'est là où j'ai pris contact avec la psychologue du réseau Basse Normandie. Cela me permet de parler, d'évacuer tout ce qui est négatif et que je ne dis pas à mes proches pour éviter de les inquiéter. »

Dans une maladie évolutive comme la sclérose en plaques, une thérapie auprès d'un psychologue semble essentielle. Les réseaux SEP proposent des séances avec une prise en charge financière. Il est également possible de consulter dans les Centres Médico-Psychologiques, à des prix moins onéreux qu'en libéral. La thérapie aide à avancer pas à pas et à développer sa résilience.

« J'ai toujours un problème dans l'acceptation de la maladie. Pour le moment, la psychologue me parle d'accueillir la maladie, mais pas encore d'acceptation. Je pars du principe qu'elle est inacceptable cette maladie... » Plus que l'acceptation, l'adaptation semble fondamentale afin de vivre mieux avec la maladie.

L'invalidité, un cap douloureux à passer

Le passage en invalidité est un autre cap éprouvant à franchir. Au moment du diagnostic, Davy est référent technique dans l'industrie nucléaire, en horaires décalées. Le médecin du travail lui conseille de changer de poste fin 2019.

« Je me suis accroché pour continuer mon activité professionnelle et évoluer en tant que chef d'équipe. Mais mon poste est devenu inadapté à cause des urgences que j'aurais du devoir gérer et qui étaient problématiques en termes de sécurité. Le caractère évolutif de la maladie et ses symptômes compliquaient mon reclassement et j'ai fini par faire une demande de pension d'invalidité. Le médecin conseil a statué en novembre 2020 sur une invalidité de 2^e catégorie. »

Davy traverse alors une période de doutes, compliquée par la pandémie : « je repense souvent au travail, à mes collègues que je ne vois plus. Le matin, c'est bizarre de se lever et de n'avoir rien à faire : quand le travail n'est plus là, il y a un vide et je me suis senti inutile. Etant donné le contexte, je ne peux pas faire grand-chose pour m'occuper ! »

Alors Davy rythme ses semaines au gré de balades en fauteuil et de séances de kinésithérapie. « Je prends aussi soin de moi en m'occupant de tous les examens médicaux que je dois faire. Avec le confinement, je ne vois plus mes proches mais je les appelle beaucoup. » Davy a surtout hâte que la piscine, les cures thermales, le centre de rééducation et la balnéothérapie soient à nouveau possible, du fait de leurs bienfaits physiques et psychologiques.

Redonner un sens à sa vie

« Il y a 2 ans, je me suis engagé dans le domaine associatif car au moment du diagnostic, cela m'avait manqué de ne rencontrer personne avec la même maladie. J'ai été à l'initiative d'un groupe d'échange entre patients atteints de SEP à Cherbourg, pour l'Association des Paralysés de France, en partenariat avec la Ligue française contre la sclérose en plaques et le réseau bas-normand de la SEP. Cela m'apporte beaucoup d'échanger avec des personnes partageant les mêmes problématiques, car ce n'est pas facile de parler des troubles urinaires et intestinaux, avec ses amis ! Là c'est plus facile et entre patients, on s'apporte des aides, des solutions et des conseils. On fait aussi intervenir des interlocuteurs spécifiques : assistante sociale, infirmière coordinatrice... »

Davy réfléchit surtout vers quelle nouvelle activité se tourner. "Pourquoi pas une formation de patient-expert. Le caractère insidieux de cette maladie complique la capacité à se projeter, à un âge où on se sent encore capable d’être utile. Même si ce n'est pas toujours facile quand on se sent impuissant face à la maladie... J’aimerais bien me rendre utile pour lutter contre la maladie et aider d’autres patients. »

Savoir se projeter dans de nouveaux projets, en dépit de la maladie et de ses doutes, est un vrai défi mais il donne aussi un nouveau sens à la vie. Qu'elles soient associatives, sportives, artistiques, intellectuelles, ou culinaires, tester le plus possible d'activités est le meilleur moyen de trouver celles qui seront le plus épanouissantes et redonneront confiance dans ses possibilités.

Publié le : 01/06/2021