Eva et le phénomène d’Uhthoff

Le phénomène d'Uhthoff transforme la chaleur en calvaire, pour certains patients atteints de sclérose en plaques. Différentes astuces permettent de mieux vivre ce phénomène et Eva nous partage les siennes.

Si les premiers symptômes d'Eva ont été des troubles de la sensibilité musculaire en 2019, ses yeux sont rapidement affectés par une lésion cérébrale provoquant une baisse de la vision et un éblouissement.

"Après cette poussée, l'éblouissement a disparu dans la vie quotidienne", explique Eva, âgée de 33 ans à l'époque. "Mais il revient dès que je fais du sport, s'il fait très chaud ou quand je prends une douche chaude."

C'est ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff, du nom du chercheur qui l'a découvert. L'élévation de température du corps ralentit encore plus l'influx nerveux au niveau des lésions dans le cerveau et la moelle épinière, majorant les symptômes.

Le phénomène d'Uhthoff, des symptômes augmentés

Eva a la confirmation en 2020 d'une sclérose en plaques récurrente-rémittente. Elle arrive peu à peu à accepter sa maladie et n'abandonne pas son projet de second enfant pour autant. Magnifique projet mais qui retarde la mise en place d'un traitement de fond et se ressent rapidement avec une nouvelle poussée sensitive, puis une autre, où elle souffre également d'une perte de force. Les bolus de corticoïdes sont efficaces, heureusement, mais désormais, le phénomène d'Uhthoff se manifeste sur le plan moteur, visuel et sensitif.

"Quand je prends une douche trop chaude, s'il fait très chaud ou si je fais du sport, ma vision se perturbe, avec des éblouissements parfois très intenses. J'ai une énorme lumière blanche en plein milieu de mon champ de vision : si je vois autour de la tâche, je ne vois pas au centre. Lors de mes randonnées, c'est pareil au niveau oculaire et au maximum de l'effort physique, la faiblesse de ma jambe gauche revient. Je prends donc des bâtons pour m'aider et je fais très attention. Les vertiges reviennent aussi, tout comme les fourmillements. Je fais beaucoup de danse, les pirouettes et les changements de direction sont très compliquées car je perds mes repères."

Les épisodes de forte chaleur se transforment en calvaire pour Eva.

"J'ai l'impression d'être prisonnière de mon corps, qui n'en fait qu'à sa tête... C'est fatigant physiquement et moralement. J'appréhende déjà la canicule et je commence à réfléchir à la checklist de ce qu'il me faut pour mieux vivre la chaleur."

Trucs et astuces contre le phénomène d'Uhthoff

Eva a en effet développé toute une série d'astuces pour diminuer la température de son corps, se reposer et agir sur son stress.

"A domicile, le repos m'aide et j'entrecoupe beaucoup mes activités. Je fractionne mon ménage et entre deux activités, je me mets dans la pénombre avec une boisson fraiche. Je prends aussi des glaçons pour me rafraîchir ou je bois un liquide frais. La douche froide est très efficace : je commence en douche normale puis je finis en douche froide des chevilles au crâne. A la sortie, je suis pimpante et je récupère une vision normale. M'allonger sur le carrelage est aussi une source de fraîcheur.

Quand j'ai le temps et que c'est possible, je travaille ma respiration pour apaiser mon rythme cardiaque et me détendre au maximum."

Pour le sport, elle adapte les mêmes principes : des pauses à l'ombre en randonnée, une gourde isotherme avec de l'eau très fraîche, la gourde pouvant être passée sur la nuque et de la relaxation.

"La danse est plus compliquée car nous faisons des chorégraphies à plusieurs. Comme le rafraichissement fonctionne bien au niveau des cervicales, j'utilise une poche qui épouse la forme des épaules, que je mets au congélateur. Et entre deux danses, je la mets pour me refroidir dans les coulisses"

Autres astuces pour se rafraîchir : un brumisateur, un éventail, ou des glaçons dans une gourde. En en cas de canicule, mettre un bol d'eau glacée devant son ventilateur augmente son efficacité.

Pour le moment, Eva se limite au système D, elle n'a pas encore investi dans les produits spécifiques qui peuvent être onéreux. Il existe des serviettes réfrigérées, utilisées à la base par les sportifs pour se refroidir après l'effort ; une fois mouillées et essorées, elles apportent une sensation de fraîcheur en restituant l'eau évaporée. Elles sont donc intéressantes pour se tamponner le cou ou certaines parties du corps.

La veste réfrigérante abaisse la température du corps, grâce à huit poches placées au préalable quelques heures dans un congélateur, puis insérées dans la veste. Elle offre alors une sensation de fraîcheur au niveau du tronc et du dos (voire des cervicales pour certains modèles), pendant deux à trois heures en moyenne. Son coût est de 150 à 350€ mais elle facilite certaines activités en pleine canicule, comme faire ses courses, aller travailler, voir des amis en terrasse le soir.

Publié le : 23/06/2021