Julie et comment communiquer avec les enfants ?

Julie est maman depuis onze ans. Très tôt, elle aborde avec sa fille Jeane sa sclérose en plaques, afin de la rassurer.

"J'ai parlé de ma maladie à ma fille Jeane dès l'âge de 3 ou 4 ans. Elle voyait les infirmiers à domicile pour les prises de sang et les bolus quand j'étais en crise. Mais avant l'âge de 7 ans, je disais simplement que j'étais fatiguée et que je prenais des vitamines. Je la rassurais en lui disant que ce n'était pas grave et elle ne posait pas plus de questions."

Julie a une sclérose en plaques depuis 23 ans. A l'âge de 14 ans, elle est subitement paralysée des jambes mais les médecins ne parlent que d'un œdème de la moelle épinière. Julie récupère toutes ses capacités et la vie reprend son cours. C'est seulement à l'âge de 22 ans qu'elle apprend qu'elle a une sclérose en plaques, à la suite d’une névrite optique.

"Mon généraliste le savait depuis le début ! Comme j'étais jeune et que j'aurais pu ne jamais refaire de poussées, il avait préféré ne pas me le dire..."

Julie récupère bien de ses poussées, et en dehors des poussées, vit comme tout le monde. En 2010, elle arrête son traitement de fond : "je rêvais d'avoir un enfant et c'était le bon moment. Je n'ai pas eu de crainte particulière, j'ai simplement posé la question à ma neurologue s'il y avait des risques de transmission pour ma fille et elle m'a rassurée. On ne va pas arrêter ses projets de vie à cause de la maladie !" C'est ainsi que nait Jeane, aujourd'hui âgée de 11 ans.

Des mots et des supports adaptés à l'âge

"Quand Jeane avait 7 ans, j'ai fait une grosse poussée avec une paralysie des jambes. Je lui ai donc expliqué qu'il y avait quelque chose en plus d'une fatigue, j'ai mis le mot « SEP » sur cette fatigue, le fait de mal marcher, les traitements. Le réseau SEP Auvergne m'avait fourni des supports, comme une BD super et des plaquettes, j'ai demandé à Jeane si elle voulait que je lui explique et je lui ai laissé les supports pour qu'elle les regarde."

Jeane a bien réagi, de façon naturelle. "Pour elle, c'était comme ça j'étais sa maman qui marchait comme un escargot mais ce n'était pas grave.

La petite fille et sa maman ont également utilisé une règle, offerte par le réseau, pour expliquer la fatigue. On positionne un petit lion sur une échelle de fatigue pour aider l'enfant à comprendre le degré d'épuisement. "Cela l'aidait à se repérer car les symptômes invisibles sont compliqués pour les enfants. Elle l'utilisait beaucoup quand elle avait 7 ans, quand elle rentrait de l'école et qu'elle voulait savoir dans quelle forme j'étais."

"Quelques années plus tard, je lui ai expliqué que lorsque je suis très fatiguée, je m'énerve plus rapidement. Elle a appris à arrêter quand je lui demande plusieurs fois d'arrêter de faire quelque chose et moi, j'essaie de ne pas monter dans les tours... Elle aussi doit faire l'effort de s'adapter et cela se passe mieux !"

Au fil de la vie quotidienne, Julie et sa fille parlent de la maladie régulièrement, sans tabou ni crainte. A 11 ans, Jeane comprend davantage et se pose plus de questions

"Elle m'a demandé récemment si j'allais guérir... Je lui ai répondu que pour le moment non, mais qu'il y aurait peut-être un traitement un jour. J'utilise des mots rassurants, je lui présente les choses honnêtement, sans dramatiser. Même si je cache le pire car il y a des choses que je ne dis pas, comme la peur de l'avenir..."

En effet, Julie est probablement passée en phase progressive, la marche est beaucoup plus compliquée depuis 3 ans et elle a besoin d’une béquille.

S'adapter et se faire aider

"Jeane n'a jamais été en colère, elle est parfois triste quand elle réalise que je ne vais pas guérir, que je ne courrai pas à nouveau mais elle ne le montre pas. Nous essayons de nous adapter et de faire autre chose ensemble. Elle fait du vélo avec ma mère, et nous privilégions les activités plus calmes, comme le cinéma ou le restaurant ! "

Selon Julie, chaque parent s'adapte en fonction de son état d'esprit mais il lui semble préférable d'être dans l'acceptation de la maladie pour en parler avec son enfant : "Si on est dans le déni ou la colère, ça peut être compliqué d'en parler. La psychologue du réseau SEP m'a beaucoup apportée et elle a fait une séance avec Jeane qui avait des interrogations. Ça l'a vraiment aidée."

Affronter le regard des autres à deux !

"Jeane connait bien le monde du handicap car elle a rencontré certains patients du groupe de parole pour l'Association des Paralysés de France dont je m'occupe. Comme je marche de façon tordue, je lui ai expliqué un jour que certains pouvaient penser que j'avais bu de l'alcool. Je lui ai enseigné de ne jamais juger quand elle ne savait pas. Elle ne comprenait pas que les gens puissent juger ainsi, elle est très tolérante, ce dont je suis fière ! Au départ, avec mes troubles de la marche, j'avais du mal avec le regard des gens, j'étais souvent énervée et elle s'est mise à faire comme moi. Cela m'a fait avancer et depuis, nous ne faisons ni l'une ni l'autre attention..."

Publié le : 09/16/2021