« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
"Quand un médecin m'a annoncé en 2018 que mon espérance serait réduite, j'ai réalisé qu'il était temps que je vive vraiment !" confie Marine, qui souffre d'une maladie rare intestinale, la maladie de Hirschprung et d'une SEP secondairement progressive. "Etant hyperactive, j’ai choisi l’action et en 2019, je suis partie faire un tour d’Europe en van, seule avec mon chien Jessie !"
L'annonce du médecin s'avère totalement fausse mais elle fait l'effet d'un électrochoc à Marine. La jeune femme, âgée de 33 ans, a reçu le diagnostic de SEP à l'âge de 20 ans et a toujours vécu avec la maladie d'Hirschprung. Elle s'interdit de plus en plus de choses, du fait de ses faiblesses musculaires, troubles urinaires et cognitifs, spasticité, douleurs neuropathiques et oculaires, troubles de la sensibilité profonde, constipation sévère liée à la maladie de Hirschprung.
"je n’osais plus dormir ailleurs ou bouger loin, tant j’étais en zone de sécurité chez moi", reprend Marine. "J’avais une vie sociale mais je dormais chez moi, je ne partais jamais longtemps en voyager. A l'époque, les médecins me disaient que je ne pourrais plus être comme avant, que je devais me ménager et apprendre à vivre ainsi. Moi qui étais très sportive, j'ai tout arrêté. Je suis restée ainsi pendant des années..."
Peu après avoir appris que la SEP était passée en forme progressive, Marine se lance dans son tour d'Europe de plusieurs mois, soit 30 000 Kms entre mer, montagne et océan et une vingtaine de pays traversés.
"Je suis vraiment sortie de cette zone de sécurité et les 2 premiers mois ont été très difficiles", se souvient-elle. "J’étais dans un van aménagé, seule avec Jessy, mon chien et je ne faisais que souffrir physiquement et psychologiquement. J’avais peur de tout le monde, je pleurais tout le temps. Mais je ne me suis jamais dit que j’allais rentrer car je sentais que je devais aller jusqu’au bout : je ne pouvais plus reprendre la vie que j’avais et continuer comme je vivais."
Au bout de deux mois, la santé de son chien nécessite une intervention vétérinaire et Marine doit aborder des Slovaques si elle veut soigner son chien. Elle a alors un déclic.
"Je me suis rendue compte que des gens pouvaient m’aider", réalise-elle. "En Hongrie, je me suis sentie vraiment mieux, autant physiquement que mentalement et j’ai repris confiance en moi. C'est là que je me suis lancée un challenge : gravir le plus haut sommet du mont Olympe !"
Le mont culmine à 2.918 et il est hors de question de faire l'ascension seule. Marine fait alors la connaissance de Monica, qui gère un magasin d’équipements pour la montagne, au pied du mont Olympe. Alpiniste, elle coache Marine et la conseille sur l'organisation de son périple. Au programme, deux jours d'ascension, et 2 sommets...
"Ca a été très dur, horrible à certains moments", reconnaît Marine. "Mais en redescendant, j’étais tellement fière de moi d'avoir réussi le tour d’Europe et l’ascension du mont. Enfant, je me disais que je gravirais des montagnes, et là je l’avais fait ! Cela m'a donné envie de retourner en montagne car j'avais adoré la sensation d'espaces infinis."
C'est ainsi qu'en 2021, nait le projet Peaks by Peaks, pour promouvoir l'envie de se dépasser, maladie chronique ou pas. Des 55 sommets du mont, Marine décide d'en faire 25 en 5 jours, accompagnée de Julien, son compagnon, Monica évidemment, Jessie et un guide.
"Ca s'est bien passé mais c'était extrêmement difficile", avoue Marine à son retour. "La première journée, j'ai fait 4 ou 5 sommets en 10 heures de marche. Il me restait 4 jours, j'avais mal à la tête et de fortes courbatures. Donc j'avais peur de me faire mal en escalade et mon chien était blessé, ce qui me perturbait. J'ai cherché mille et une façons d'arrêter mais je n'avais pas le choix. Mon compagnon et mon guide m'ont aussi remotivée !"
Le quatrième jour, Jessie doit abandonner l'aventure pour cause de blessures sévères. Un élément très déstabilisant pour Marine, qui n'avait jamais quitté son chien en 8 ans. Entre les douleurs, les nausées liées à l'altitude, les symptômes majorés par la chaleur, Marine n'en peut plus. Elle multiplie les pauses pour gérer les faiblesses musculaires ; des massages des jambes par Julien, grand soutien physique et psychologique, ainsi que la prise d'un principe actif de cannabis l'aident pour les douleurs. Elle réussit à repartir et à se remotiver.
"Je n'ai pas écouté ma petite voix qui me disait d'abandonner et j'ai aussi pensé à tous les gens qui croyaient que je n'y arriverai pas", reconnait Marine. "Ma hargne m'a poussée à ne pas renoncer et à terminer l'ascension de 9 sommets !"
Les paysages sublimes s'enchaînent, à l'aune des symptômes qui s'intensifient. Les émotions fortes envahissent Marine : "quand j'ai vu le premier sommet, j'ai pleuré. Mais il y a eu tellement de moments émouvants, comme le lever de soleil sur la mer, un chamois à un mètre de moi et l'arrivée bien sûr. C'est là où j'ai fondu en larmes. Je me suis dit que j'étais saine et sauve et contre toute attente, je l'avais fait !"
Comme Marine, nous avons tous des ressources insoupçonnées en nous et la possibilité de se dépasser physiquement et/ou intellectuellement. A chacun de trouver un défi à sa mesure, adapté à sa vie et ses envies, et surtout à chacun de croire en soi.
"De ces 5 jours je retiens l'importance d'être soutenue", conclut Marine. "Avec un bon mental et les bonnes personnes, rien n'est impossible !"
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