« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
En 1997, c'est le choc pour Michèle, âgée de 45 ans, quand elle apprend qu'elle a une sclérose en plaques. « Tout s'est écroulé, je me suis renfermée sur moi-même, j'en voulais à tout le monde ! Pour moi, la SEP, c'était forcément le fauteuil roulant. » Au bout de quelques mois, son naturel optimiste reprend le dessus, grâce à son entourage familial notamment. « Je me suis aussi renseignée sur la maladie, ma neurologue m'a conseillé de consulter une psychologue, ce que j'ai fait, et j'ai surtout continué à travailler en tant qu'assistante administrative dans un centre de formation continue. »
La vie reprend son cours mais elle lui réserve une nouvelle épreuve en 2013. Michèle apprend que la maladie a évolué vers une forme secondairement progressive : « sur le coup, ça a été un choc, j'avais l'impression d'être dans un cauchemar ! Mais finalement, ça ne m'a pas autant choquée que l'annonce du diagnostic. Avec l'aide de mes proches, j'ai repris ma vie et j'ai adapté tout mon quotidien en fonction de l'évolution des symptômes. Je me suis fait une raison, la SEP ne m'empêche pas de vivre, elle ne va pas me faire mourir et tout ce que je peux faire, je le fais ! »
« J'ai voulu témoigner pour SEP-ensemble car je sais comment j'ai réagi. En 1997, je me disais que je ne pourrais plus faire ce que je faisais avant, alors que maintenant, je fais encore plus de choses ! Bien sûr, il y a des jours avec et des jours sans, à cause de la fatigue, des jambes qui fonctionnent moins bien. Je m'adapte, j'utilise un fauteuil à l'extérieur de mon domicile, et chez moi je me suis organisée avec une desserte à roulettes qui sert de déambulateur à l'intérieur et me permet d'avoir toutes mes affaires avec moi. Je m'oblige à marcher au maximum. »
Si l'adaptation et l'organisation ont facilité la vie avec la maladie, Michèle vit encore plus intensément depuis 2013, dans une course positive et effrénée :
« La maladie est vraiment un moteur pour vivre et me dépasser ! Dès que l'on me propose une activité, je fonce. J'ai fait un vol en montgolfière, j'ai participé avec l'Association Paralysés de France au Téléthon pour récolter de l'argent, je suis même allée à Barcelone pour tester l'accessibilité de la ville pour les personnes en situation de handicap ! »
Michèle s'est également investie dans une association, APF France handicap, du Loir et Cher. « J'ai fait quelques interventions pour l'école de la SEP en tant que patiente référente, auprès de femmes qui venaient d'apprendre le diagnostic », raconte-t-elle. « À la suite des séances, elles allaient mieux et elles font des choses qu'elles n'auraient pas pensé faire avant ! » La philosophie de vie de Michèle fait des émules et elle montre que beaucoup de choses sont encore possibles, en s'adaptant.
« Dans le cadre du groupe Sclérose en Plaques de l'APF, nous avons une réunion une fois par mois, oú nous parlons de tout autour d'un café. Nous projetons un voyage à Marrakech en 2020, que nous sommes en train d'organiser... Entre adhérents, nous nous boostons mutuellement et des liens d'amitié se sont créés, nous nous entraidons. » Les liens humains sont particulièrement précieux pour Michèle, qui se nourrit de bienveillance joyeuse et de solidarité active.
Ses activités associatives ne s'arrêtent pas là puisqu'elle participe aussi au groupe « J'accède à Blois », qui regroupe différentes pathologies. « C'est avec cette association que je suis partie tester l'accessibilité à Barcelone, nous avons visité le port, assisté à un spectacle de flamenco et sillonné la ville ! Une fois par mois, nous organisons aussi des séances de sophrologie et des ateliers jeu de mémoire et nous sommes en train de monter un atelier de gymnastique adaptée. »
« Je fais aussi partie d'une maison de quartier à Blois, où je suis la seule en fauteuil. Je participe aux répétitions chaque semaine et au spectacle de percussions tous les ans. Et en plus de tout ça, j'ai aussi 2 séances de kinésithérapie par semaine, je ne m'ennuie pas ! »
De son expérience de la maladie, Michèle en a tiré une philosophie de vie particulièrement enrichissante. « En priorité, il faut faire le deuil de ce que l'on pouvait faire avant et c'est la chose la plus dure à faire ! » L'aide d'un psychologue peut faire gagner du temps.
Autre conseil : « foncer et prendre tous les bons moments qui se présentent ! Il y a des moments difficiles », reconnait-elle. « Il faut savoir écouter son corps et bien gérer sa maladie mais il ne faut pas toujours y penser. »
Michèle conseille aussi de rester active, mais en faisant les choses différemment et en s'adaptant aux limites. Mais le secret de sa force de vie réside probablement dans sa capacité à se tourner vers les autres : « Ça évite de trop penser à soi en pensant aux autres », confirme Michèle avec un sourire. « Mes parents m'ont inculqué de toujours aider les autres, même en étant malade. J'estime que c'est à mon tour d'aider les autres... »
Publié le : 03/03/2020
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