Le cap du fauteuil roulant : voyages, vacances et cie

Agé de 60 ans et ancien médecin, Pascal est aujourd’hui à la tête d'une agence de communication parisienne. Il a vu sa vie basculer à la suite d’une sclérose en plaques secondairement progressive. En dépit des symptômes invalidants, il continue de voyager et même de profiter de la plage. Zoom sur sa philosophie de vie lumineuse et la façon dont il s'est adapté.

"J'ai une SEP initialement récurrente-rémittente, diagnostiquée en février 2012. En 2016, elle est passée en forme progressive et elle a flambé depuis. En décembre 2016, je marchais encore, même si je tombais, et je me déplaçais en scooter, mais 2017 a été l'année de l'aggravation de la maladie et de mes troubles de la marche." Aujourd'hui, Pascal ne fait plus de poussée, ses capacités motrices au niveau des jambes sont tellement amoindries qu'il fait 10 mètres avec des béquilles. "Je fais mes transferts, je tombe beaucoup à cause d'un trouble de l'équilibre. J'ai aussi une spasticité douloureuse très forte et quand je marche, mes genoux et mes cuisses sont collés. J'ai mal tous les jours, j'ai des troubles urinaires et les derniers troubles à apparaître ont été les troubles ano-rectaux, avec une énorme constipation et une hypotonie anale."

Au fur et à mesure que sa qualité de vie se dégrade, Pascal apprend par la force des choses à hiérarchiser ses symptômes : "Durant une période ce sont les troubles urinaires qui sont devenus une obsession du fait des envies impérieuses. Mais après 3 ou 4 ans d'hésitation, j'ai fini par me sonder et cela m'a redonné de l'autonomie. Puis ce sont les troubles ano-rectaux qui ont pris le pas sur les autres. En termes d'humiliation c'est monstrueux, car on sort des codes sociaux. J'ai fini par accepter de prendre des traitements après avoir eu des fécalomes et des incontinences. La prochaine difficulté, sera peut-être la pose d'une pompe à baclofène pour la spasticité : j'ai l'impression d'être l'homme augmenté !"

Malgré ces bouleversements rapides, Pascal garde une vie riche et des activités stimulantes. "Mes proches ont été ultra présents, aussi bien ma famille que mes amis musiciens. La musique a toujours occupé une place importante dans ma vie. J'étais chanteur et guitariste dans deux groupes, mes musiciens ont vu ma maladie évoluer, ils ont toujours été là. J'ai aussi des activités qui sont valorisantes pour moi : l’écriture de mon blog (NDLR : Déclic attitude https://declicattitude.com) et de mes livres. Quand j’écris, assis face à mon ordinateur, j’oublie mon handicap... Il y a aussi mes activités associatives (auprès de l'UNISEP, de l'ARSEP, et en tant que parrain pour SEP'avenir). J'ai aussi une position d’expert sur la prévention-longévité et maintenant sur le cannabis." Pascal publiera en effet à la rentrée un livre sur le cannabis thérapeutique.

Le fauteuil roulant : "si tu ne le fais pas pour toi, fais-le pour moi"

En 2018, les troubles de la marche empirent sévèrement. "Ma femme Camille me disait que l'on ne pouvait plus se balader, notamment durant les vacances, et elle m'a demandé de prendre un fauteuil roulant. Je lui ai répondu : jamais. Camille a rétorqué : si tu ne le fais pas pour toi, fais-le pour moi. J'ai fini par l'intégrer..."

En septembre 2018, il décide de faire l'achat d'un fauteuil : "j'ai failli pleurer en rentrant dans le magasin. Puis je me suis projeté en me disant que j'avais un nouveau jouet, que j'allais m'amuser et tracer comme un dingue. Mon kiné m'a freiné en me disant que j'en serais incapable avec le fauteuil choisi, un fauteuil de papy. C'était épuisant et me déclenchait une spasticité à l'effort car je devais beaucoup pousser sur les bras. Je me faisais pousser par ma femme ou un ami. Mais je continuais à me déplacer en scooter, je me garais et j'arrivais encore à marcher 50 mètres. Le fauteuil était destiné aux balades, il me donnait une petite liberté à deux, mais ce n'était pas satisfaisant."

Un évènement change la donne, à la suite d’un déménagement à Sète en mai 2019 : "Ma maladie s'aggravait de plus en plus. Je suis arrivé dans notre nouvelle maison située sur une colline et difficile d'accès, que nous avions choisi un an auparavant, à un moment où j'étais autonome. Mon épouse devait partir en déplacement 1 semaine et j'étais incapable d'aller chercher mon courrier tellement cela descendait. J'étais dans le deuil de la marche et j'ai réalisé que j'étais totalement dépendant : c'était violent..."

Une violence qui sert aussi de déclic, Pascal fait un achat qui donne une nouvelle impulsion à sa vie. "Je me suis acheté un fauteuil roulant électrique, pliable, ultra-mobile et léger que je peux mettre dans l'avion. Ce fauteuil me permet de bouger dans ma maison et dans le jardin. C'est le premier élément positif qui m'a redonné de l'autonomie... Le second est une association à Sète qui s'occupe du transport des personnes handicapées pour les emmener d'un point à un autre. Cela me permet d'aller à des rendez-vous seul, sans avoir à demander à ma femme ou un ami."

Ce fauteuil pliable permet aussi à Pascal de se déplacer en France :"Je suis allé à Paris en train. Je suis pris en charge par le service Accès plus de la SNCF mais la plus grosse difficulté, ce sont les chauffeurs de taxi ! Ils ne sont pas serviables et certains te disent qu'ils ont mal au dos et qu'ils ne peuvent pas plier ou déplier le fauteuil. C'est une situation très humiliante de demander de l'aide à quelqu'un qui ne veut pas te la donner."

Voyage, vacances et plage

Pascal a aussi retrouvé la possibilité de voyager en avion, il s'est rendu à Athènes à l'automne dernier, où il représentait l'UNISEP et l'ARSEP. "Je pensais que j'allais faire une croix sur les voyages car cela demande beaucoup d'anticipation à chaque fois. Il y a beaucoup d'angoisse avant et les premières expériences ne sont jamais faciles. Il faut anticiper les problèmes, prendre une marge importante et il y a des moments de solitude terrible. Quand je reviens, je suis content d'y être allé, de ne pas avoir eu de problème, d'avoir vu mes amis et fait des interventions. Au final, aujourd'hui, j'aime voyager, j'ai fait une partie de mes déplacements seul et j'y arrive ! Et tout ce que je peux faire d'exceptionnel, je le fais."

Le prochain challenge aura probablement lieu cet été sur la plage : "A Sète, je vais déjeuner ou prendre l'apéritif dans des restaurants de plage. J'y accède grâce à un chemin avec des planches de bois et je passe un moment avec ma famille. Ce que je ne fais plus depuis un an et demi, c'est aller me baigner car je n'arrive pas à marcher sur le sable. Mais je devrais essayer le système de tiralo, un fauteuil avec de grosses roues, qui roule sur le sable et dans l'eau. J'ai vraiment envie de tenter !"

Restez informé

Chaque mois, un compte rendu
de l’actu Sep-Ensemble dans votre boite mail.