Devenir mère ou père alors que l’on a une SEP est tout à fait envisageable. Sur le plan médical, il n’existe pas de contre-indication, juste quelques précautions à respecter. Sur le plan personnel, l’enfant peut être un formidable moteur de vie. Le point avec le Pr Sandra Vukusic, neurologue à l’Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer à Bron, avec le regard de Sandrine, maman.
Jusqu’au début des années 90, avoir un enfant était déconseillé aux femmes ayant une SEP. Depuis, le discours médical a radicalement changé. La SEP ne constitue absolument pas une contre-indication à la grossesse. Sauf exception rarissime, toute femme atteinte de la maladie qui exprime un désir d’enfant peut devenir mère. La crainte auparavant était que la grossesse ait une influence néfaste sur l’évolution de la maladie. « Une étude européenne a, au contraire, clairement montré que le fait d’être enceinte est plutôt une situation protectrice vis-à-vis du risque de poussées, explique le Pr Sandra Vukusic. Au troisième trimestre, le risque est équivalent à ce que l’on observe avec les meilleurs traitements actuels de la SEP. »
En revanche, dans les trois mois qui suivent l’accouchement, il existe une légère augmentation du risque de poussée. Mais celle-ci s’estompe ensuite. « Globalement, lorsqu’on considère les neuf mois de grossesse puis les trois mois qui suivent, l’évolution de la maladie est similaire à ce que l’on observe chez les patientes en dehors de cette période particulière », précise le Pr Vukusic. De même, il n’y a pas d’aggravation du handicap. Le message est donc tout à fait rassurant.
Pas de risque particulier.
D’autres aspects sont également très rassurants. Les grossesses chez les femmes atteintes de SEP sont tout à fait normales. Elles ne nécessitent aucun suivi particulier et ne présentent pas plus de complications par rapport aux femmes non malades. Pour l’accouchement, la péridurale est parfaitement envisageable ; elle n’augmente pas le risque de poussées. Quant aux enfants, ils ne présentent pas de spécificité particulière. Il n’y a aucune incidence de la maladie sure, par exemple, le poids et la taille à la naissance.
Enfin, l’allaitement est tout à fait possible. Seule condition, ne pas prendre de médicaments pendant cette période. « Il faut toutefois que les femmes déculpabilisent si elles décident de ne pas allaiter ou de le faire uniquement sur une courte période, indique le Pr Vukusic. Certaines patientes sont plus fatiguées quand elles allaitent. Avec l’allaitement artificiel, elles peuvent partager les biberons avec le père, notamment la nuit. Elles ne sont pas de mauvaises mères pour autant et les papas apprécient aussi ! »
Médicaments : le principe de précaution
La principale précaution à respecter concerne la prise de médicaments. Certains traitements, qu’ils soient symptomatiques ou de fond, peuvent présenter un risque d'anomalie congénitale pour votre enfant. D'autres médicaments et si l'état clinique de la patiente le nécessite peuvent être envisagés.
Dans tous les cas, il est indispensable de faire le point sur cette question avec son neurologue lorsqu’on envisage d’avoir un enfant. La question se pose également pour les hommes atteints de SEP et qui sont sous traitement.
Et l’avenir ?
Une des grandes interrogations des futurs parents est de savoir s’ils ne risquent pas de transmettre la maladie à leur enfant. La SEP n’étant pas une maladie génétique, elle n’est pas héréditaire. En revanche, il a été observé que les enfants dont l’un des parents à la maladie présentent un terrain de susceptibilité aux maladies auto-immunes telles que la SEP. Cela ne signifie pas qu’ils développeront à coup sûr une maladie de ce type. Mais le risque est chez eux supérieur à celui de la population générale. « Ce risque doit toutefois être relativisé, précise le Pr Vukusic, il reste bien inférieur à celui que tout le monde a de développer un cancer par exemple. »
Une autre grande question que se posent souvent les femmes et les hommes atteints de SEP qui souhaitent avoir un enfant porte sur l’avenir : seront-ils en mesure de bien s’en occuper malgré la maladie ? Dans les faits, il est difficile de répondre. Il n’existe pas d’éléments qui permettent de prévoir l’évolution de la maladie pour une personne donnée. « Avoir un enfant est un projet de couple, explique le Pr Vukusic, il faut l’envisager comme tel, y compris à long terme. Ce que je peux dire, c’est que cela se passe très bien dans la très grande majorité des cas. Dans mon service, une patiente a eu huit enfants depuis son diagnostic. La SEP n’est donc pas un obstacle au désir d’enfant. »
Sandrine : « mon fils m’aide énormément »
« Mon fils est né quatre ans après le diagnostic de la maladie. La grossesse s’est déroulée tout à fait normalement. Il a aujourd’hui 11 ans et se porte comme un charme. Entre-temps, j’ai divorcé et je vis seule avec lui depuis plusieurs années. La principale difficulté que je rencontre, c’est la fatigue. Par moment, je suis littéralement épuisée, aussi bien physiquement qu’intellectuellement. Je ne peux alors plus rien faire. Avec un enfant, ce n’est pas toujours évident. Ma mère vient régulièrement m’aider, mais j’ai quand même des angoisses par rapport à l’avenir. Même si j’ai l’impression de bien m’en sortir aujourd’hui et d’être une maman normale, je garde cette inquiétude en moi. Mon fils est au courant de ma maladie, je lui en ai parlé. Il comprend ce que je vis. Les enfants n’ont toutefois pas le même regard sur la maladie que les adultes. En fait, il m’aide énormément à continuer à vivre comme si tout allait bien… »
La fertilité masculine n’est pas modifiée par la maladie. Les hommes atteints de SEP peuvent avoir des enfants comme tous les autres.
« Il est préférable d’être dans une période plutôt stable de la maladie pour avoir un enfant, explique le Pr Vukusic. C’est juste une question de bon sens, afin de se sentir pleinement disponible pour son bébé. Mais même en phase active de la SEP, une grossesse reste envisageable. »
Publié le : 19/02/2020
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