Comment expliquer la sclérose en plaques aux enfants ?

La sclérose en plaques est une maladie complexe qu’il est difficile d’aborder avec ses enfants. Quand cette maladie s’invite au sein du foyer, la question se pose alors de savoir comment en parler avec ses enfants. Les enfants sont, en effet, très sensibles et réceptifs à ce qui se passe autour d’eux.
Quels mots utilisés ? Comment décrire les symptômes ?

Pour parler de la maladie à ses enfants, il faut utiliser des mots simples, adaptés à leur âge.

La façon d’expliquer cette maladie aux plus jeunes doit être adaptée à leur âge, à leur développement et à leurs capacités de compréhension. Chaque enfant est différent, et ils ne réagissent pas toujours de la même manière. Il est important d’utiliser les mêmes habitudes de communication qu’au quotidien. Une fois le dialogue établit, on peut commencer à rentrer dans le vif du sujet et décrire ses symptômes comme la fatigue, les troubles de l’équilibre, les changements d’humeur, la sensibilité…

Des ouvrages adaptés aux enfants pour vous aider à leur expliquer ce que vous traversez.

Parfois, il est plus simple d’aborder le sujet avec des « supports » afin de faciliter la communication et rendre le message plus clair et percutant.

L’équipe de SEP Ensemble a à cœur de créer et mettre à votre disposition des « outils » pour vous aider à transmettre votre message. Un nouveau livre vient étoffer la collection existante, il s’agit d’un imagier pour les tout-petits : « Maman est toujours fatiguée ! »

Ce livre permet d’aborder le symptôme de la fatigue avec les enfants âgés de 2 à 6 ans. C’est l’histoire de Théo qui souffre de ne pas pouvoir jouer avec sa maman autant qu’il en a envie et cela attriste sa maman. La SEP est représentée par un sac à dos rouge que la maman porte tout le temps et la fatigue est symbolisée par de gros cailloux qui pèsent dans le sac. Plus la maman est fatiguée et plus le sac est lourd et volumineux dû aux cailloux. Et grâce aux repos, le sac devient plus léger et la maman est plus disponible pour s’occuper et jouer avec Théo.

Nous espérons que vous le trouverez utile et qu’il vous permettra d’échanger avec vos enfants.

En plus de cet imagier, il existe d’autres ouvrages disponibles pour les plus grands :

La réglette fatigue (disponible dans vos réseaux de soins) est destinée aux enfants touchés par la maladie qui peuvent l’utiliser pour évaluer leur niveau de fatigue et le partager avec leur entourage (la réglette est graduée et le curseur se déplace d’un lionceau à l’autre). Elle est aussi utile pour les parents atteints de SEP qui souhaitent évoquer la fatigue et faire comprendre à leurs enfants comment ils se sentent.

Cet outil permet d’expliquer ce qu’est la sclérose en plaques et communiquer autour de la maladie aux enfants de 7 à 13 ans.
Cliquez ici pour accéder au fichier

« J’ai envie » s’adresse aux jeunes, adolescents, jeunes adultes, nouvellement diagnostiqués qui peuvent être chamboulés par l’annonce de la maladie. Il contient des conseils, des astuces et des témoignages sur comment vivre avec une SEP et réaliser ses projets quand on est à l’aube de sa vie, malgré la maladie.
Télécharger le support

Publié le : 04/02/2021

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