Les troubles de la sexualité sont plutôt fréquents lorsque l’on vit avec une SEP. Plus de la moitié des personnes malades seraient concernées, un peu plus les hommes que les femmes. Ces troubles ne sont toutefois pas une fatalité. L’important, c’est d’abord d’en parler, avec son partenaire et un professionnel de santé. Le point avec Brigitte Bouldoires-Furic, cadre de santé et sexologue au réseau SEP Ile-de-France Ouest.
La fréquence des troubles sexuels chez les personnes vivant avec une sclérose en plaques varie selon les études. Ces variations s’expliquent principalement par l’absence d’une définition commune de ces troubles. Mais globalement, il est estimé qu’ils concernent entre 40 % et 80 % des femmes, et entre 50 % et 90 % des hommes atteints d’une SEP (1).
Chez les hommes, la SEP est notamment susceptible d’entraîner des troubles de l’érection, également appelés dysfonction érectile. Cela se traduit par des difficultés à obtenir une érection suffisante pour permettre un rapport sexuel satisfaisant et complet. Les troubles de l’éjaculation sont également fréquents. L’éjaculation peut être très rapide ou, à l’inverse, retardée. Elle peut ne pas être obtenue quelle que soit l’intensité des stimulations. Enfin, une diminution du désir peut être observée, souvent en lien avec une fatigue importante (1,2).
Une diminution de la libido est également fréquemment rapportée chez les femmes. Celles-ci peuvent également constater une diminution de la lubrification vaginale, pouvant rendre les rapports sexuels douloureux, ainsi que des difficultés à atteindre l’orgasme (1,2).
Ces troubles peuvent être directement liés à la SEP (troubles primaires). Ils peuvent également être provoqués par les symptômes de la maladie, comme la spasticité, les douleurs, les troubles urinaires et anaux, ainsi que la fatigue (troubles secondaires). Enfin, les retentissements psychologiques de la maladie (anxiété, déprime, perte de confiance en soi, etc.) jouent aussi un rôle dans la survenue des difficultés sexuelles (troubles tertiaires) (2).
Les répercussions de la SEP sur le plan sexuel altèrent souvent la qualité de vie et retentissent dans la vie intime des couples. La première chose à faire est surtout de ne pas laisser s’installer ces difficultés dans un silence pouvant vite devenir pesant. « Le conseil principal que l’on peut donner, explique ainsi Brigitte Bouldoires-Furic, c’est d’en parler, que ce soit à son neurologue, aux infirmières du réseau ou à son médecin traitant, sans oublier bien sûr le ou la partenaire. Des solutions et une prise en charge peuvent être en effet proposées. » (3)
Même si c’est parfois difficile, il faut donc oser s’exprimer sur les troubles rencontrés et ne pas en avoir honte. Les professionnels de santé n’abordent pas forcément ces questions de prime abord ; elles ne sont généralement pas leur priorité au regard de la maladie. Mais, ils sont en mesure de les entendre, de conseiller et d’orienter. La sexualité est importante pour la qualité de vie, il ne faut donc pas hésiter à tout faire pour la maintenir ou la retrouver (3,4).
Des « solutions techniques » existent contre différents troubles sexuels.
Les hommes qui ont des troubles de l’érection peuvent se voir prescrire des traitements par voie orale contre l’impuissance. « Attention, cela ne marche pas forcément rapidement, prévient Brigitte Bouldoires-Furic. La peur de l’échec fait qu’il est parfois nécessaire d’essayer plusieurs fois. Il faut aussi bien respecter les conditions d’utilisation. » Les injections intra-caverneuses et les anneaux péniens sont également des méthodes efficaces. Pour les femmes, les problèmes de sécheresse vaginale peuvent être aisément palliés par l’utilisation de lubrifiants aqueux qui hydratent le vagin et rendent les rapports plus confortables (1,2).
« Les différentes solutions envisageables ne sont toutefois utiles que s’il y a du désir au sein du couple indique Brigitte Bouldoires-Furic. Il est donc essentiel de préserver ou de retrouver l’intimité entre les deux partenaires, notamment en prenant du temps à deux et en se rendant disponible pour l’autre. Avec la SEP, cela peut vouloir dire de partager différemment les tâches quotidiennes, redéfinir des priorités, trouver des solutions face à la fatigue du malade. Il faut ainsi créer les conditions du désir. Au cours de mes consultations, j’étudie les rapports sexuels, comment le couple procède, ce qui est agréable pour l’un et l’autre, etc. L’important, c’est de se centrer sur le plaisir, par les caresses, les massages, le fait de s’embrasser, de se toucher. L’orgasme n’est pas forcément le but, le plaisir peut suffire. »
Ainsi, si la maladie peut compliquer la sexualité, il est néanmoins possible, en s’adaptant, de continuer à avoir une vie sexuelle satisfaisante.
7000029157-10/2021