Au-delà des poussées : l'évolution silencieuse de votre SEP au quotidien

Vous vous êtes peut-être déjà demandé pourquoi certains symptômes s'aggravent alors que vos IRM semblent stables et qu'aucune poussée récente n'est survenue. Une nouvelle ressource est maintenant disponible pour éclairer ce phénomène : téléchargez dès à présent la brochure "Une meilleure compréhension de la SEP ». Elle explique les dernières découvertes scientifiques de façon claire et accessible.

Ce que nous ne voyions pas jusqu'à présent

La compréhension de la SEP a considérablement évolué ces dernières années. Les scientifiques ont désormais établi que la maladie implique deux mécanismes distincts agissant simultanément :

• L'inflammation aigüe déjà connue, provoquant les poussées et les lésions aigües visibles à l’IRM conventionnelle.
• L'inflammation chronique à bas bruit ("Smoldering MS" en anglais) ayant lieu de manière insidieuse et responsable de troubles cognitifs et moteurs même quand tout semble stable.

Cette découverte est importante : elle explique pourquoi on peut ressentir que son état évolue, s’aggrave, même en l’absence de poussées et de lésions à l’IRM.

Comment savoir si votre SEP évolue silencieusement ?

Ces petits changements qui s'installent progressivement dans le quotidien peuvent être révélateurs. La brochure aide à les reconnaître comme de possibles signes d'évolution de la maladie :

• Vous vous fatiguez plus vite qu'avant en faisant les courses ?
• Vous préférez maintenant vous garer au plus près des entrées ?
• Vous cherchez parfois vos mots en pleine conversation ?
• Les tâches qui demandent de la concentration vous semblent plus difficiles qu'avant ?
• Vous avez besoin de plus de temps pour récupérer après un effort ?

Ces adaptations, mises en place souvent sans y penser, peuvent être des indices que la SEP évolue silencieusement. Il est important de les noter et d'en parler au neurologue lors des consultations.

Une découverte qui ouvre de nouveaux espoirs

Les chercheurs ont identifié une enzyme appelée "tyrosine kinase de Bruton" (BTK) qui joue un rôle clé dans ces deux types d'inflammation. Cette découverte pourrait permettre de développer des traitements ciblant non seulement les poussées mais aussi cette inflammation chronique à bas bruit qui contribue à la progression des symptômes.

Ce que cela change au quotidien

Cette nouvelle compréhension de la SEP rappelle l'importance de :

• Être attentif aux changements dans le quotidien, même les plus subtils
• Partager ces observations avec le neurologue lors des consultations
• Comprendre que la définition de la "stabilité" dans la SEP signifie plus que l'absence de poussées ou de nouvelles lésions à l'IRM

Pour visualiser ces mécanismes complexes de façon simple, une vidéo explicative est disponible dans un autre article.

250523093734VE- 05/2025