« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Aujourd’hui, les malades ne sont plus uniquement usagers mais également acteurs du système de santé. Ils interviennent et agissent, notamment au travers d’association comme la Ligue française contre la sclérose en plaques, pour faire évoluer les organisations, les pratiques, les mentalités et la perception des personnes malades. Pour cela, ils ont besoin de disposer des ressources et des compétences nécessaires.
C’est pourquoi la Ligue s’est engagée depuis 6 ans, en partenariat avec Sanofi Genzyme, dans un programme de formation de patients experts, c’est-à-dire de patients en mesure de faire entendre et comprendre la voix des malades. Présentation de ce programme avec celle qui le coordonne, Brigitte Bouldoires.
La maladie est une expérience ! Le vécu d’une maladie comme la sclérose en plaques confrontent en effet à une multitude de situations souvent inédites, avec lequel tout malade apprend progressivement à faire face, dans sa vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale. Cet apprentissage du « vivre avec » la maladie et ses répercussions multiples conduit inévitablement à acquérir de nouvelles connaissances tout au long du parcours de soins dans la relation avec soi, les proches, les professionnels de santé et de l’action sociale.
L’idée du patient expert est de transformer cette expérience en expertise et de la mettre au service de l’ensemble des autres malades et de la société en général. Pour cela, il apparaît nécessaire que le patient expert soit formé, afin de disposer des outils et de la reconnaissance lui permettant d’exercer différentes missions au service des autres. « Les patients experts existent surtout dans les maladies chroniques, précise Brigitte Bouldoires. Vivre pendant longtemps avec une maladie forge en effet un vécu porteur d’expériences dont il est possible de tirer une expertise vis-à-vis de ce vécu. »
Les savoirs tirés de l’expérience permettent aux patients experts de la Ligue d’intervenir et d’agir dans différents domaines. Leur rôle s’appuie ainsi sur trois pôles :
Les patients experts ont vocation à représenter, au nom de la Ligue, l’ensemble des patients auprès des instances politiques et sanitaires. Il s’agit pour eux de faire entendre et prendre en compte la voix des malades, leurs points de vue, leurs besoins et leurs attentes auprès des décideurs, des acteurs du système de santé et de l’action sociale, ainsi que dans le monde du travail et auprès des médias.
« Cette action de plaidoyer est très importante, indique Brigitte Bouldoires. Elle vise en effet à améliorer la situation et la prise en charge des personnes vivant avec la SEP. »
Les patients experts sont également une ressource pour les malades et leur entourage. Ils sont en mesure de les informer de façon claire et précise, de les rassurer (en dénouant les idées reçues par exemple), et de leur proposer des outils pratiques pour mieux vivre avec la maladie.
Cela suppose de la part des patients experts d’être en mesure de prendre la parole et de communiquer, de faciliter les échanges et d’être dans une écoute attentive, que ce soit lors d’entretiens individuels ou de groupe, ainsi qu’à l’occasion de manifestations publiques.
« Quand ils s’expriment, les patients experts le font non pas en leur nom propre mais au nom de l’ensemble des malades, représentés par la Ligue explique Brigitte Bouldoires. Ils doivent ainsi parvenir à dépasser leur expérience personnelle. »
Les patients experts sont enfin amenés à être force de propositions et d’actions au sein de la Ligue française contre la sclérose en plaques, mais aussi avec les professionnels de santé et les institutions sanitaires et sociales.
Leur rôle est ainsi de s’engager dans l’élaboration et la mise en œuvre de projets visant à améliorer la situation des personnes vivant avec la SEP, les parcours de soins et les politiques de santé publique, tout autant au niveau local, régional que national.
« Le patient expert se sert de sa propre expérience pour renforcer le pouvoir d’agir des autres patients, indique Brigitte Bouldoires. Il ne remplace pas les soignants, il agit en interaction avec eux, dans un rapport de confiance partagée. »
À priori, tout malade vivant avec une SEP peut devenir, s’il le souhaite, un patient expert. Cependant, cette démarche doit correspondre à un véritable engagement avec l’idée de vouloir servir au bénéfice de l’ensemble des patients et de leurs proches.
« En général, il s’agit de personnes qui sont déjà impliquées et qui souhaitent élargir leurs champs de compétences et d’intervention, explique Brigitte Bouldoires. Il faut savoir que cela demande une disponibilité assez importante. Nous demandons ainsi aux patients experts de s’engager sur trois ans au minimum à l’issue de leur formation, en sachant que c’est une activité bénévole. Il faut aussi aimer le travail en équipe, tisser et entretenir des réseaux, faire preuve d’altruisme, posséder des qualités d’écoute. Enfin, les personnes doivent présenter un certain degré d’autonomie, elles doivent notamment être en mesure de se déplacer seule, même si c’est en fauteuil. »
Les personnes intéressées peuvent adresser leur candidature à la Ligue, avec une lettre de motivation. Chaque candidature est examinée par un jury composé de patients experts, de dirigeants de la Ligue et de représentants de l’organisme de formation.
Les candidats retenus sont intégrés dans un groupe de formation.
La formation pour devenir patients experts se déroule sur 84 heures. Elle comprend notamment quatre modules de deux jours qui ont lieu sur Paris et sont étalés sur une période de neuf mois.
Le premier module consiste à permettre à chaque participant de construire son récit de vie et à rédiger son CV de patient. L’idée est que les participants soient en mesure de mieux comprendre et appréhender leur expérience, qu’ils apprennent à la mettre en forme et à la communiquer à autrui.
Le second module vise à consolider les connaissances des patients experts sur la SEP et les différents acteurs intervenant auprès des malades. Ce module a également pour objectif de travailler sur la communication avec les patients et leurs proches.
Le troisième module porte sur la prise de parole dans diverses situations, sur l’apprentissage du plaidoyer et sur le fonctionnement du système de santé en France.
Enfin, le quatrième module concerne les différentes méthodes d’animation au sein des associations de patients et le travail en équipe.
« Entre les modules, les patients en formation sont régulièrement sollicités au travers d’une plateforme collaborative sur internet, pour des travaux et des projets qu’ils réalisent généralement en groupe », précise Brigitte Bouldoires.
Cette formation est réalisée par un organisme reconnu, « Comment Dire », qui est notamment animé par Catherine Tourette-Turgis. Cette dernière est à l’origine de l’Université des patients à Paris, qui propose différentes formations aux personnes malades.
Depuis 2015, 39 patients ont suivi cette formation proposée par la Ligue française contre la sclérose en plaques.
Un nouveau groupe est en cours de constitution pour une formation prévue pour débuter courant 2021.
« Le rôle des patients experts est de plus en plus reconnu par les différents acteurs du système de santé. Ceux-ci font de plus en plus appel à eux, pour des missions très diverses, car l’implication des patients experts dans des projets et des actions a fait la preuve de son intérêt, conclue Brigitte Bouldoires. Elle contribue à mieux faire comprendre et connaître ce qu’est la vie avec la SEP, et ainsi à mieux adapter les pratiques, les programmes et les politiques aux besoins des malades. Les patients experts jouent donc un rôle essentiel. »
Site de la Ligue française contre la sclérose en plaques : http://www.ligue-sclerose.fr
Publié le : 04/09/2020
Chaque mois, un compte rendu
de l’actu Sep-Ensemble dans votre boite mail.
Je m’inscris à la newsletter