« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Cela fait 12 ans que Stephan Cuyle vit avec la sclérose en plaques ou plutôt, comme il le dit, qu’il apprend à vivre avec elle. « S’il est facile de tomber, explique-t-il, il est bien plus dur de se relever. Mais, ce n’est pas impossible ! ». Pour lui, la maladie s’est déclarée un soir d’élections. Stephan Cuyle a voulu se rendre à pied à la mairie d’Amiens, où il habite, pour assister au dépouillement. Un parcours de seulement trois kilomètres, mais qui s’avère rapidement être un chemin de croix : pertes d’équilibre, douleurs dans les cuisses, chutes répétées... Stephan Cuyle rentre tant bien que mal chez lui et consulte dès le lendemain son médecin traitant. Ce dernier pose un premier diagnostic qui ne convainc pas Stephan Cuyle. D’autant que des crises similaires se reproduisent. Sur les conseils de proches, il prend contact avec le CHU d’Amiens. Après quinze jours d’hospitalisation et de nombreux examens, il apprend qu’il est atteint d’une SEP.
Aujourd’hui, à 53 ans, Stephan Cuyle le reconnaît, il lui a fallu dix ans pour accepter. Son milieu professionnel ne l’a pas aidé. Ouvrier dans une entreprise de pneumatique, il s’est vu entendre de la part de ses supérieurs : « pas d’handicapé ici ! » Une réaction à la fois très violente et cruelle. Heureusement, sa femme et ses jumelles l’ont toujours soutenu, avec une bienveillance sans faille. Stephan Cuyle est ainsi très reconnaissant envers son épouse qui, en tant qu’aidante au quotidien, lui est essentiel. Il a aussi pu bénéficier d’un suivi psychologique, d’une prise en charge par un centre de rééducation, et à découvert des soins de support tels que l’hypnose, le Do-In et la sophrologie.
C’est un psychomotricien qui lui a parlé de la formation « Patients-Experts » proposée par la Ligue française contre la sclérose en plaques. Stephan Cuyle y a vu l’occasion de pouvoir aider les autres malades et s’est inscrit pour suivre la formation. Il participe aujourd’hui à des « Kawa SEP », à des groupes de paroles et des séances d’éducation thérapeutique. Il intervient également dans un hôpital auprès des équipes soignantes et des patients.
En tant que patients-expert, Stephan Cuyle a pour objectif de lutter contre l’isolement des malades en leur ouvrant des espaces de dialogue avec d’autres patients. Il souhaite également les aider à trouver leurs propres ressources, « même si elles sont parfois bien cachées ! »
Publié le : 10/07/2020 Mis à jour le : 10/07/2020
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