« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Corinne qualifie la sclérose en plaques de « maladie sournoise ». Comme pour bon nombre d’autres malades, la SEP s’est en effet déclarée insidieusement chez elle.
C’était il y a 17 ans, à l’aube de ses 40 ans. Tout a commencé par une fatigue intense et persistante. Un mois plus tard, celle-ci s’accompagne de fourmillements et d’une sensation de lourdeur sur le côté gauche, ainsi que d’une hypersensibilité de la partie gauche du visage et de la nuque. Peu à peu, des dysfonctionnements de son corps s’accumulent : sa jambe gauche ne répond pas bien, elle se fait des croche-pieds et chute régulièrement, tandis que sa main gauche a moins de préhension.
Corinne ne s’inquiète pas outre mesure ; elle attribue ces différents symptômes à la présence d’un lipome au niveau du cou. Elle s’imagine qu’il a grossi et qu’il appuie sur des nerfs.
Cependant, au quotidien, ses gênes sont de plus en plus nombreuses : sa main gauche n’a plus de force et laisse tomber régulièrement des objets, sa capacité à marcher est réduite et elle fait de plus en plus de chutes... Une consultation chez son médecin s’impose. Ce dernier lui fait passer un scanner. L’examen révèle la présence de plaques blanches au niveau du cerveau. Dès le lendemain, elle passe une IRM et consulte dans la foulée un neurologue.
Le diagnostic est sans appel : c’est une sclérose en plaques, qui s’est notamment traduite par une hémiparésie, c’est-à-dire une paralysie partielle.
Le choc est rude pour Corinne, elle est anéantie. Hospitalisée, elle passe une ponction lombaire qui confirme le diagnostic et la forme de la maladie : une SEP récurrente/rémittente. Les poussées surviennent régulièrement malgré un traitement de fond et son lot d’effets indésirables : état grippal important avec des maux de tête, de la fièvre et une fatigue intense. La prise d’un antidépresseur pendant quelques mois l’aide à relever la tête. Sa dernière poussée à ce jour a été très éprouvante : une névrite optique, qui lui fait perdre la vision de son œil gauche. Malgré une hospitalisation d’un mois, sa vue n’est pas revenue ; elle a perdu la vision en trois dimensions, ainsi que les contrastes. Depuis cette dernière poussée, Corinne bénéficie d’un nouveau traitement de fond. Pour elle, ce nouveau médicament est associé à une véritable renaissance.
Si les premières années de vie avec la SEP ont été très difficiles pour Corinne, elle estime désormais avoir beaucoup appris pour s’adapter. Elle s’attache à prendre soin d’elle-même, à s’accorder du repos, à faire des siestes sans culpabiliser, à vivre le plus possible le moment présent. Elle fait chaque jour de l’activité physique, ce qu’elle considère être une vraie thérapie. Elle s’est forgée un credo : « si des personnes plus vulnérables que moi y parviennent, je dois y arriver ! ».
Corinne peut compter depuis ses premières poussées sur le soutien de son époux. Elle bénéficie également du soutien précieux de ses trois enfants et de ses amis, très présents. Quant à ses trois « merveilleuses petites-filles », selon son expression, elles sont de véritables rayons de soleil qui l’aident à garder le moral.
Sur le plan professionnel, Corinne s’est attachée dès le diagnostic à en informer son employeur, au sein d’une petite entreprise du bâtiment où elle est secrétaire-comptable. Ce dernier a toujours été très conciliant et compréhensif, même si elle a appris récemment, sans qu’il ne lui en ait jamais parlé directement, qu’il se plaignait d’elle car la trouvant moins réactive. Mais comme il est parti en retraite et que tout se passe normalement avec son nouvel employeur, elle ne s’inquiète pas particulièrement pour son emploi.
En revanche, Corinne s’inquiète pour les autres patients, ceux qui découvrent leur maladie. Elle se souvient qu’après l’annonce de son diagnostic, elle se sentait véritablement seule au monde. Elle avait énormément de questions sur la maladie, son évolution, les traitements, la vie avec... et peu de réponses. Lorsqu’elle a demandé à son neurologue à rencontrer d’autres patients atteints de SEP, ce dernier lui a opposé une fin de non-recevoir ; il ne trouvait pas cela utile, voire potentiellement néfaste ! À l’époque, il n’y avait pas non plus de réseau de santé à l’hôpital de Périgueux et encore moins de programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Pendant longtemps, Corinne a donc beaucoup pris sur elle.
C’est pourquoi être aujourd’hui une patiente experte constitue pour elle une évidence. Pour éviter à d’autres cette solitude. Pour partager avec eux son expérience et ses connaissances, et ainsi leur permettre d’avancer plus vite. Pour les accompagner et trouver avec eux les solutions les plus adaptées à chacun. Pour leur apprendre que l’on peut vivre avec la maladie et qu’il est possible de réaliser ses rêves.
En partenariat avec l’hôpital de Périgueux où elle est suivie, Corinne tient une permanence d’accueil pour les patients atteints de SEP un vendredi après-midi par mois à l’hôpital de Périgueux. Avec Sylvie, l’infirmière référente ETP, des séances de sophrologie ont été mises en place.
Corinne est également intervenue lors d’une formation à l’école en soins infirmiers de la ville. D’autres projets, comme l’organisation d’un kawa sep et d’une conférence sur l’activité physique adaptée à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, ont été retardés par le confinement lié au COVID-19. Mais ils sont en phase d’être relancés. Elle termine également une formation de 40 heures à l’ETP qui lui permettra d’animer des ateliers d’éducation thérapeutique.
« Les échanges avec les patients sont vraiment d’un grand soutien, explique Corinne. Entre patients, il n’y a pas de tabou, on se comprend, on a une grande liberté de parole, bien plus qu’avec les médecins. Nous sommes les experts de notre vécu. C’est ce qui fait que nous sommes aussi de véritables partenaires des professionnels de santé, avec lesquels nous formons une équipe. »
Publié le : 07/09/2020
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