Patients experts :
ils font bouger le monde de la SEP !

Le monde de la SEP s'est enrichi récemment d'ambassadeurs qualifiés, dynamiques et motivés, les patients experts.

Les pays anglophones ont développé depuis une trentaine d'années le concept de patients experts, ou patients ressources.

Pourquoi devenir patient expert ?

L'expérience est une forme de connaissance, complémentaire des connaissances théoriques des médecins. Elle rend le patient acteur de sa maladie et de sa prise en charge.

Alors une formation diplômante, c'est le meilleur moyen de reconnaître et de transformer des années de vie avec son affection chronique.

Qui sont les patients experts dans le domaine de la sclérose en plaques ?

Dans le domaine de la sclérose en plaques, la première promotion a débuté en 2015 avec huit patients originaires de toute la France, avec des formes et évolution différentes de SEP.

Quelles sont les dernières promotions de patients experts ?

En 2015 commençait la toute première promotion de patients experts de la sclérose en plaques. Deux autres formations ont suivi en 2016 et 2017, avec des patients tout aussi engagés et positifs et complémentaires par leurs différences. Ils sont tous aussi motivés les uns que les autres pour faire bouger le monde de la SEP.

Promotion de patients experts 2015-2016

En 2017, la deuxième promo de patients experts de la SEP avec l’association LFSEP

2015-2016 : Retrouvez sur la photographie ci-dessus 6 des 8 patients experts de la promotion 2015-2016 : Michèle, Sébastien, Anne-Alexandrine, Benjamin, Françoise et Nadège.

Promotion de patients experts 2016-2017

En 2015, la toute première promo de patients experts de la SEP avec l’association LFSEP

2016-2017 : Retrouvez sur la photographie ci-dessus 7 des 9 patients experts de la promotion 2016-2017 : Agostino, Yvan, Anne, Audrey, Cécilia, Marie et Olivier.

Promotion de patients experts 2017-2018

En 2018, la troisième promo de patients experts de la SEP avec l’association LFSEP

Pour la promotion 2017-2018, voici Florian, Michel, Olivier, Jean Dominique, Sylvain, Pascale, Marie, Véronique et Nathalie qui ont accepté de prendre la pose !

Zoom sur la formation de Patient Expert

La Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP) a mis en place une formation comportant 8 modules de deux jours.

En 56 heures, les étudiants ont appris à construire leur récit thérapeutique et à rédiger un CV de leur parcours de soin. Ils ont approfondi leurs connaissances théoriques de la SEP et des professionnels de santé. Ils ont aussi appris à communiquer avec les malades et leurs proches, ainsi qu'à prendre la parole en public, à mener un projet à terme ou encore à animer des groupes de parole. L'objectif est de les rendre les plus opérationnels possible, en toutes circonstances.

Des actions concrètes pour la sclérose en plaques

Après leur formation, les patients ne se tournent pas les pouces, loin de là ! Ils sont tous remarquables de détermination et d'énergie pour faire bouger les choses.

Au nom de la Ligue, ils représentent les patients auprès des autorités et professionnels de santé, de patients, de leurs proches. Ils se servent de leur expérience pratique et de leur formation pour agir sur le système de santé et tenter de le rendre plus proche des besoins et des attentes des malades.

C'est ainsi qu'ils peuvent aider dans l'éducation thérapeutique, participer aux réflexions sur l'accès aux soins et à la prise en charge, représenter la Ligue auprès des différentes instances, participer aux réseaux SEP, être les représentants de patients auprès des Agences Régionales de Santé, etc. Les patients experts sont aussi là pour faire évoluer les mentalités et bouger le regard sur le handicap et la maladie.

Vous l'aurez compris, la tâche est lourde mais nos patients experts sont à la hauteur du défi ! À ce jour, 29 patients ont été formés pour défendre haut et fort la SEP et nous représenter dans toute la France.

Pour les découvrir plus en détail, rendez-vous dans la rubrique des Chroniques de Charlotte !

Une quatrième promotion est annoncée pour 2019 !

Article rédigé par Charlotte

Publié le : 19/01/2018 Mis à jour le : 24/04/2018

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