« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Être l’aidant d’un proche malade nécessite une générosité pleine d’humanité et de bienveillance, mais aussi beaucoup d’énergie, et bien souvent de faire des sacrifices, petits ou grands, vis-à-vis de soi.
C’est aussi tenir un rôle à la fois indispensable et utile, tout autant qu’exigeant et compliqué par moments. C’est pourquoi, pour la personne aidée comme pour l’aidant, il est important de penser à soi. En effet, pour être là pour l’autre, il est nécessaire d’aussi prendre soin de soi.
Voici des conseils pour repérer les difficultés qui peuvent survenir, et trouver des solutions pour les surmonter.
Comme la personne malade (qui ne choisit évidemment pas d’avoir une SEP), l’aidant le devient par la force des choses, brutalement ou progressivement. Le malade a besoin d’être aidé, accompagné, soutenu, sécurisé dans sa vie quotidienne ; l’aidant, parce qu’il est son conjoint, son parent, son enfant ou un ami proche, intervient pour répondre à ses besoins(1).
Il n’existe pas un aidant type, puisqu’il existe une multitude de forme d’aide auprès d’une personne malade. Tout dépend de sa pathologie, de sa situation, de ses besoins, mais aussi de la disponibilité, des possibilités et des capacités de l’aidant. Les interventions des aidants peuvent ainsi être très diverses : soutien moral, aide pour les actes de la vie quotidienne (courses, ménage, toilette, etc.), accompagnement dans les déplacements et pour les démarches administratives, relations avec les professionnels de santé, participation aux soins et à la prise de traitement… (2)
Le temps passé auprès de la personne malade peut être important. Ainsi, selon une enquête du Baromètre des aidants réalisée en 2019, près d’un quart des aidants consacre au moins 20 heures par semaines à aider leur proche malade(2).
En plus de l’énergie nécessaire requise, être aidant est un rôle auquel la plupart d’entre nous n’a pas été réellement préparé, ou auquel nous n’avons même jamais songé auparavant. Il faut donc bien souvent improviser au départ, s’organiser, s’informer, se former. C’est un investissement. Il est aussi nécessaire de comprendre les attentes et les besoins de la personne malade, décrypter ses comportements, ses changements d’humeur et d’attitudes, parvenir à s’adapter de manière quasi permanente(1).
Là encore, tout dépend de la situation de la personne aidée et de celle de l’aidant. Mais, un risque évident est celui de l’épuisement. À force de faire, d’agir, de soutenir et d’accompagner, l’aidant peut facilement s’épuiser, perdre toute énergie pour l’autre et pour lui-même(3).
Ce risque est d’autant plus grand que, bien souvent, les aidants ressentent une forme de culpabilité. Beaucoup ont l’impression de ne pas en faire assez, et culpabilisent à l’idée de prendre du temps pour eux. Ce type de culpabilité est un cercle vicieux qui entretient l’épuisement(1,3).
Les risques concernent aussi les émotions ressenties : l’anxiété, le stress, la crainte du lendemain, etc. Elles peuvent conduire à des moments de déprime, parfois à la dépression. Les émotions peuvent retentir sur le sommeil, sur l’alimentation, sur la santé globale… (1,3)
Enfin, il existe le risque de se perdre soi-même, de s’oublier totalement, d’avoir l’impression de ne plus avoir de vie…
Pour éviter ou limiter les difficultés éprouvées dans son rôle d’aidant, il est nécessaire de faire régulièrement le point sur différents aspects, qui sont autant de repères pour soi que dans la relation avec la personne aidée.
En fonction de sa situation et de l’évolution de sa santé, les besoins et les attentes de la personne aidée peuvent changer au cours du temps. Il est donc important de les évaluer régulièrement, en fonction de ses propres perceptions et de ce qu’exprime le malade. Cela permet de s’ajuster au mieux et de faire ce qui est nécessaire, parfois d’abandonner ce qui ne l’est plus pour récupérer un peu de répit. Pour cela, rien de mieux que d’en parler directement avec l’intéressé, ouvertement et avec bienveillance.
Il est important de parvenir à fixer des limites à l’aide que l’on peut apporter, en fonction de ses capacités, de ses disponibilités et de son énergie. Parfois, même si c’est difficile, il faut arriver à dire « non » à une demande du proche malade, en lui expliquant pourquoi ce n’est pas possible pour soi(3).
Ses limites, il faut aussi se les fixer par rapport à soi-même. Car souvent, les aidants surestiment leurs possibilités, par exemple en pensant qu’eux seuls peuvent effectuer telle ou telle tâche, avec le risque de s’épuiser avec le temps (3).
Il ne faut pas que le rôle d’aidant devienne un fardeau trop important.
Il est également nécessaire de s’interroger sur ses propres besoins, envies et aspirations. Si la relation d’aide finit par prendre toute la place et que l’on n’a plus de temps pour soi, ce n’est bon ni pour soi, ni pour la personne aidée.
Il est essentiel de préserver sa vie personnelle, d’avoir des projets, des loisirs, du temps pour soi. Si ce n’est pas ou plus le cas, il est temps de remédier à cette situation(3).
La culpabilité est un sentiment fréquent et difficile à maîtriser(3).
Elle peut être liée au sentiment de ne peut être suffisamment aidant. Elle peut survenir quand on a besoin de respirer un peu et de prendre du temps pour soi. Elle peut aussi naître après s’être agacé ou emporté face à une situation ou une attente de la personne malade(3).
La culpabilité est un fardeau supplémentaire inutile et qui ronge de l’intérieur. Elle mine la santé et l’énergie(3).
Mais il est possible d’y faire face et de l’atténuer (à défaut de la faire complètement taire). Pour cela, il convient dans un premier temps d’en prendre conscience et d’identifier la ou les raisons qui ont conduit à sa survenue. La question à se poser ensuite est de savoir en quoi cette culpabilité est ou n’est pas justifiée. À partir de là, il est possible de réajuster ses pensées et ses comportements, et être plus doux avec soi-même(3).
Il est essentiel de rester à l’écoute de son corps et de prendre soin de sa santé. Des troubles du sommeil, un manque d’appétit, des douleurs, de la fatigue, mais aussi une perte d’entrain ou de la déprime, par exemple, sont autant de signes à ne pas négliger. Ils doivent conduire à consulter(1,3).
Trop d’aidants délaissent leur propre santé, avec le risque que des troubles sérieux ne s’installent (2).
Chacun a besoin de temps pour soi, pour voir des amis, marcher, lire, bricoler, faire du sport, voyager, etc. Il est important de se consacrer du temps pour répondre à ses propres besoins et envies (3).
Cela constitue le meilleur moyen de se retrouver, de se ressourcer, de refaire le plein d’énergie. Cela permet aussi d’évacuer les tensions, les émotions négatives, d’évaluer sa situation, de se poser les bonnes questions (3).
Faire des pauses par rapport à son rôle d’aider, s’accorder des moments de répit est donc indispensable.
À condition de l’expliquer ouvertement à la personne aidée et de s’organiser en conséquence, ces temps de répit sont tout à fait possibles.
Sur son site, l’association la compagnie des aidants proposent un questionnaire pour aider à faire le point sur sa situation. À l’issue des réponses, un score oriente sur la nécessité ou pas de consulter.
Car comme le dit l’association, « on ne peut s’occuper bien d’un proche que si on est soi-même en forme ! ».
Ce questionnaire est accessible à l’adresse web suivante :
https://lacompagniedesaidants.org/guide/prenez-soin-de-vous/
Quand le fardeau devient trop lourd, que la fatigue devient importante, que l’épuisement guette, il faut trouver du soutien. Ce n’est ni un signe de faiblesse, ni un constat d’échec. C’est juste qu’il est temps d’agir pour trouver des solutions face aux difficultés rencontrées(3).
Le plus compliqué est bien souvent de parvenir à reconnaître son besoin d’être soi-même aidé. Une fois ce premier pas fait, différentes options sont à explorer(3).
Au sein de sa famille et de ses proches, il y a forcément des personnes avec lesquelles il est possible de discuter, pour évoquer sa situation et ses difficultés. Cela permet déjà de se sentir moins seul et de se décharger de ses tensions(3).
Ces personnes peuvent être aussi sollicitées pour intervenir, même occasionnellement, auprès de la personne malade(3).
Il est ainsi possible de s’accorder avec elles sur un partage des tâches ou sur l’organisation de moments de répit pour soi(3).
Par moments, on peut avoir besoin de parler de soi. Les proches ne sont pas toujours disponibles ou ne sont pas forcément en mesure d’entendre et comprendre les difficultés rencontrées.
S’adresser à un tiers peut être alors une bonne solution. Ce peut être un psychologue qui va aider à reconnaître les émotions et les ressentis, et ouvrir un espace pour mieux se retrouver avec soi-même et dans son rôle d’aidant. Cet accompagnement peut être ponctuel(1).
Il est également possible de s’adresser aux services proposés par différentes associations. La compagnie des aidants propose ainsi un soutien psychologique par téléphone et un réseau d’entraide pour les aidants. L’association française des aidants organise des cafés des aidants, c’est-à-dire des temps de rencontres et d’échange entre aidants. D’autres associations disposent de groupes de paroles destinés aux aidants ou des forums sur internet (1).
Il existe différentes aides qu’il est possible de solliciter pour la personne malade. Ce peut être des aides financières, des aides humaines (l’intervention à domicile d’un auxiliaire de vie par exemple) ou des aides techniques (pour mieux aménager le lieu d’habitation par exemple).
Ces différentes aides peuvent faciliter la vie quotidienne de la personne malade, mais aussi de son ou ses aidants.
Le plus simple pour connaître les aides auxquelles il est possible de prétendre est de solliciter un service d’aide sociale, au sein de sa commune ou d’une association notamment. Après un bilan de situation, le service d’aide sociale est en mesure d’orienter sur les aides possibles et de proposer un accompagnement pour les obtenir.
Un bon moyen pour trouver des solutions et du soutien en tant qu’aidant est de suivre une formation spécifique. Les cursus de formation proposés par différentes associations (la compagnie des aidants et l’association française des aidants notamment) permettent d’apprendre à mieux gérer différentes situations, à acquérir des savoir-faire précieux et à mieux s’en sortir d’une manière générale dans son rôle d’aidant.
Ces formations peuvent être suivies en présentiel ou en ligne.
Disposer de temps libre pour soi est possible, mais il faut s’organiser.
Il existe différents types de solutions de répit pour les aidants, par exemple l’hébergement temporaire du proche malade dans une structure adaptée, l’intervention de différents professionnels au domicile, le portage de repas, des séjours de vacances adaptés, etc.
Sur son site, l’association française des aidants propose toute une série de solutions envisageables, avec des adresses utiles.
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