Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

Un service téléphonique d'écoute pour
les aidants

Être présent, accompagner et soutenir la personne malade, assurer le quotidien…

Être un proche aidant d’un malade atteint de sclérose en plaques n’est pas toujours une situation facile.

Souvent, la vie finit par s’organiser beaucoup, voire entièrement autour de celui ou celle que la maladie frappe. C’est une attention et une sollicitude normale, mais cela n’en est pas moins difficile par moments.

Il peut arriver que le proche ressente, avec le temps, une forme de lassitude, voire d’épuisement. A force de « s’oublier » et de « prendre sur soi » pour l’autre, le proche aidant peut perdre de son énergie, même avec la meilleure volonté du monde. Il peut aussi se retrouver désemparé par rapport à des situations auxquelles il n’était pas préparé. Enfin, il peut se sentir très seul, notamment parce que l’attention de l’entourage se focalise sur celui qui est malade.

Aujourd’hui, le rôle du proche, de l’aidant ou de l’accompagnant est davantage reconnu et même encouragé.

On sait toute l’importance que peut avoir un proche pour aider un malade à faire face à l’ensemble des répercussions de la maladie, d’où la nécessité de prendre aussi en compte les besoins des proches pour les aider dans cette mission parfois compliquée à vivre.

C’est pour répondre à cette nécessité qu’une plateforme téléphonique spécifiquement dédiée aux proches, aidants et accompagnants des personnes atteintes de maladies neurodégénératives a été ouverte en mars 2016.

Première du genre en France, cette initiative émane du Pôle Ressources Régional des Maladies Neuro Dégénératives de la région Midi-Pyrénées et de plusieurs associations de patients(1).
Elle est financée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées.

Répondre aux besoins des aidants

L’objectif de cette plateforme téléphonique est double :

  • Apporter une écoute et un soutien psychologique à tout proche qui en ressent le besoin ;
  • Proposer des informations pratiques et des orientations utiles susceptibles de répondre aux besoins des appelants.

La plateforme est ainsi conçue pour répondre aux questionnements sur les principales situations auxquelles peuvent être confrontées les aidants :

  • L’annonce de la maladie ;
  • Les inquiétudes concernant l’évolution de la maladie ;
  • L’entrée en institution de la personne malade ou encore son décès.

Elle est destinée également à permettre aux proches aidants de s’exprimer sur les difficultés qu’ils rencontrent, notamment quand ils se sentent épuisés, démunis ou encore quand la communication avec la personne malade devient compliquée.

Cette plateforme s’adresse aux proches, aidants et accompagnants des personnes atteintes de SEP, mais aussi de toutes les pathologies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la sclérose latérale-amyotrophique (SLA), la maladie de Huntington, ainsi que les maladies neurodégénératives rares.

En effet, les nombreuses problématiques auxquelles sont confrontés les aidants sont similaires, quelle que soit la maladie neurologique dont est atteint leur proche.

Appeler, en pratique

La Plateforme Régionale d’Ecoute et d’Aide aux Aidants (PREAA) est accessible au 0806 806 830 tous les soirs, de 18h00 à 22h00, 7 jours sur 7.

Cet horaire a été choisi pour permettre aux proches de pouvoir appeler facilement, sans être contraints par leurs horaires de travail ou par leurs activités journalières.

L’écoute est assurée par des psychologues cliniciens. Ceux-ci travaillent selon un calendrier fixe, permettant ainsi, si nécessaire, de pouvoir joindre à nouveau le même interlocuteur. Bien entendu, les psychologues écoutant sont tenus au secret professionnel, et l’écoute peut être totalement anonyme si le proche aidant le souhaite. Détail important, le numéro de téléphone n’est pas surtaxé, le coût est celui d’un appel local.

Ce service d’écoute et de soutien téléphonique est ouvert à l’ensemble des proches aidants de la région Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées. Mais les appels provenant d’autres territoires sont acceptés.

(1) AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques), l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurones), l’APF (Association des Paralysés de France), le CORERPA Midi-Pyrénées (Comité Régional des retraités et personnes âgées), France Alzheimer Haute Garonne et Hautes Pyrénées, France Parkinson, et le dispositif MAIA d’accompagnement des personnes âgées de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.

Publié le : 30/09/2016 Mis à jour le : 29/03/18

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