« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Les réseaux SEP proposent également un accompagnement et un soutien au travers de diverses activités. Découvrez tout ce que peut vous apporter un réseau.
Les réseaux de santé sont des associations créées et animées par des professionnels de santé et de l’action sociale. Leur mission est de favoriser l’accès aux soins et la coordination de ceux-ci pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Chaque réseau est spécialisé sur une pathologie précise. Il existe ainsi aujourd’hui 17 réseaux intervenant auprès des personnes atteintes d’une sclérose en plaques. Ces réseaux SEP couvrent 74 départements du territoire métropolitain.
Différents professionnels de santé interviennent au sein de chaque réseau SEP. Il s’agit généralement de médecins neurologues, d’infirmières et de psychologues ou neuro-psychologues. Les équipes des réseaux comprennent également une ou plusieurs assistantes sociales.
Toutes les personnes qui travaillent dans un réseau SEP ont reçu une formation spécifique sur la maladie. Leurs activités sont coordonnées par un comité de pilotage. De plus, chaque réseau est agréé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) dont il dépend.
Une information précise et complète
Ces informations peuvent concerner la maladie, sa prise en charge médicale, votre vie quotidienne, mais aussi vos droits et les aides sociales dont vous pouvez bénéficier.
Les réseaux connaissent également les professionnels de santé et les associations de votre région. Ils peuvent ainsi vous orienter.
Enfin, ils mettent à votre disposition des documents d’information et organisent régulièrement des conférences sur des thèmes concernant la maladie.
Une coordination de vos soins
La mission première des réseaux SEP est de favoriser votre accès aux soins. Si, par exemple, des séances de kinésithérapie et des soins à domicile vous sont nécessaires, le réseau peut vous aider à les organiser, en concertation avec votre neurologue et/ou votre médecin traitant : le réseau facilite l’organisation de vos soins.
Un soutien personnalisé
Les différentes interventions du réseau sont définies en concertation avec vous, après une évaluation de votre situation et de vos besoins. La SEP est une maladie qui se manifeste et évolue différemment selon les personnes. Les réseaux s’attachent à s’adapter à vos besoins réels (équipe mobile, évaluation du quotidien…)
La plupart des réseaux SEP ont mis en place des programmes d’éducation thérapeutique vous permettant d’acquérir des connaissances utiles et pratiques pour mieux comprendre votre maladie et vivre au mieux avec elle. Ces programmes se déroulent au cours d’ateliers réunissant un petit groupe de malades au cours d’une journée ou d’une demi-journée. Chaque atelier est consacré à un thème bien précis. Ce peut-être, par exemple, comment gérer la fatigue, comment préserver son autonomie ou encore comment prendre soin de soi au quotidien. Animés par des professionnels, ces ateliers sont INTERACTIFS. En plus des informations et des conseils délivrés, c’est aussi le partage d’expériences entre les participants qui permet d’améliorer ses connaissances et d’acquérir de nouvelles compétences utiles.
Bon à savoir : la plupart des programmes d’éducation thérapeutique proposent aux patients participant d’être accompagnés par un proche au cours des ateliers.
L’activité physique adaptée
Certains réseaux proposent des séances d’activité physique adaptée (APA). Il s’agit d’exercices physiques qui sont réalisés de manière adaptée à l’état de santé et de forme des participants, et qui sont encadrés par un éducateur spécialisé. Une initiation à la marche nordique, des séances de renforcement musculaire ou encore une journée pour pratiquer de l’handiski, les activités sont variées et riches en partage.
Des ateliers de développement personnel
Etre bien avec soi-même, savoir se détendre, se relâcher est important lorsqu’on vit avec la maladie. Cela permet de se sentir plus serein, de mieux gérer ses émotions et d’améliorer son sommeil.
Des réseaux proposent la pratique de la sophrologie, de la méditation, du yoga ou encore de l’hypnose.
Un travail cognitif
La SEP peut entraîner ce que l’on appelle des troubles cognitifs. Ces troubles peuvent par exemple concerner la mémoire, l’attention ou encore le traitement des informations. Il est toutefois possible d’améliorer ces troubles grâce à des approches dites de rééducation ou de remédiation cognitive. Ces méthodes reposent sur des exercices qui visent à stimuler le cerveau.
La formation des aidants
Les aidants sont des proches qui accompagnent et soutiennent une personne malade, souvent au quotidien. Leur rôle est essentiel mais pas forcément évident. Certains réseaux SEP proposent ainsi des ateliers destinés spécifiquement aux aidants, afin de mieux comprendre la maladie et ses conséquences afin de mieux pouvoir s’y adapter.
Vous informer sur les activités associatives
Les réseaux SEP sont en relation étroite avec l’ensemble des associations situées dans leur région d’intervention. Ils sont ainsi en mesure de vous informer sur toutes les activités proposées par ces associations.
Si vous souhaitez bénéficier des services d’un réseau SEP, vous pouvez :
ou
Sur notre carte, vous trouverez la liste des réseaux SEP existant actuellement, avec leurs coordonnées. Vous pouvez appeler directement le réseau de votre région afin de prendre un premier rendez-vous ou tout simplement demander des informations.
Adhérer à l’association
Il suffit de remplir et signer un formulaire afin de devenir membre. Ce dernier peut être téléchargé sur le site internet de la plupart des réseaux SEP. Généralement, le formulaire doit être également signé par votre neurologue.
L’adhésion à un réseau SEP est gratuite, de même que l’accès aux principaux services qu’il propose (information, orientation, évaluation, coordination de la prise en charge).
Adhérer à un réseau n’entraîne aucun engagement de votre part. Vous pouvez faire appel à ses services ou pas. De même, vous n’avez aucune obligation de participer aux activités proposées par le réseau.
Un réseau SEP peut vous être utile pour améliorer votre prise en charge et votre qualité de vie au quotidien. Comme il n’y a aucune obligation et que c’est gratuit, n’hésitez pas à prendre contact avec le réseau implanté dans votre région. Ne serait-ce que pour vous informer plus en détail sur ses services et activités.
Pour vous donner un premier aperçu, découvrez les activités des réseaux proches de chez vous en téléchargeant le recueil sur la page « Supports à télécharger »
Voici la liste et les coordonnées des réseaux SEP en activité :
Publié le : 22/02/2019 Mis à jour le : 22/02/2019
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