SEP : six conseils de patients pour mieux vivre le diagnostic

Le diagnostic d'une sclérose en plaques est toujours déstabilisant et souvent traumatisant. L'aide de ceux qui sont passés par là est pertinente. Voici 6 conseils de patients pour vous permettre de retrouver un équilibre plus rapidement.

Lydia : S'ouvrir aux autres

"C'est un choc, mon monde s'est écroulé", s'exclame Lydia. Elle est hospitalisée à cause de paresthésies et d'une perte de sensibilité dans toute la partie droite du corps, quand le diagnostic de SEP récurrente-rémittente lui est annoncé.

"J'étais hyper mal, je me suis renfermée sur moi-même et j'ai arrêté de parler. J'étais incapable de mettre des mots sur ce qui m'arrivait."

Le diagnostic peut pousser à se replier sur soi et entraîner un isolement. Il semble essentiel de s'ouvrir aux autres et de compter sur ses proches pour alléger la période du diagnostic.

"Ce qui m'a aidé le plus, ce sont les gens que j'ai rencontrés en hôpital de jour !" s'exclame Lydia. "Lors de ma première perfusion, j'ai rencontré une jeune femme de 20 ans, qui avait une SEP depuis 3 ans et que j'ai trouvée très courageuse. Je me suis aussi dit que si elle, aussi jeune, avait réussi à surpasser cela, je pouvais y arriver aussi !"

Les amis les plus proches de Lydia sont également un soutien important pour Lydia :
"après le diagnostic, mes amis m'emmenaient en week-end en Normandie pour me changer les idées", raconte-t-elle. "Ils ont été et sont très présents."

Sabrina : prendre le temps d'accepter

De son côté, Sabrina a mis 6 ans pour accepter le diagnostic de SEP récurrente-rémittente.

"A l'époque, je suis passée par toutes les étapes du deuil...", estime-t-elle.

Pour échapper à la colère, à la tristesse, à l'envie d'une vie plus simple, Sabrina s'est tournée vers un groupe de parole avec d'autres patients. Leurs échanges l'ont vraiment aidée et sortie de sa solitude.

Deux rencontres l'ont également fait avancer. Sa responsable, compréhensive et humaine, a adapté ses horaires de travail, facilitant sa vie professionnelle. Elle l'a ainsi accompagnée dans l'acceptation de la vie avec une maladie chronique.

Sabrina a également rencontré une collaboratrice atteinte de SEP elle aussi, avec qui elle a pu échanger sur la maladie et verbaliser ses émotions, ses doutes, sa colère.

"Elle m'a permis d'avancer dans mon deuil car elle parlait de sa maladie à tout le monde librement", estime Sabrina.

Les échanges constructifs et positifs avec d'autres patients qui ont retrouvé un équilibre sont très importants : ils ouvrent le champ des possibles et donnent de l'espoir.

Bertrand : se renseigner sur la maladie

"C'est énorme quand vous ressortez avec ce diagnostic", constate Bertrand, à qui on a diagnostiqué une SEP récurrente-rémittente. "Le diagnostic est violent et nous laisse avec des centaines de questions après la consultation avec le neurologue. Quand on m'a dit que c'était la sclérose en plaques, j'ai craint pour mon espérance de vie et vu une chaise roulante. Cinq ans après, je fais du footing toutes les semaines !"

C'est l'éducation thérapeutique du patient (ETP) qui a changé la perception de Bertrand de la maladie. En apprenant de nombreuses informations médicales, paramédicales et sociales, les patients vivent mieux le diagnostic et plus largement la maladie.

Certains patients craignent d'être submergés d'informations anxiogènes lors des séances. Il faut effectivement être prêts à les accueillir, mais l'ETP donne des clés pour mieux s'ajuster à la maladie.

" Là, nous apprenons beaucoup de choses, infirmières et médecins répondent aux questions en prenant le temps", confirme Bertrand. "On en ressort presque rassurés car on connait mieux. On se prépare à vivre avec la SEP."

Karim : voir les côtés positifs

Si le diagnostic est un choc, celui-ci s'atténue peu à peu. Nous apprenons avec le temps à vivre avec une maladie chronique. Elle fait voir les choses différemment et est source de nombreux enseignements enrichissants, en dépit des difficultés et renoncements.

Avant d'avoir le diagnostic, Karim a subi une longue période d'errance diagnostique.

Le diagnostic a finalement apaisé Karim et lui a servi de déclic : "J'ai surpassé le diagnostic, je m'intéresse à des choses auxquelles je ne m'intéressais pas avant, comme le piano, la musique classique."

Profiter de l'instant présent et se centrer sur les moments positifs aident à découvrir peu à peu, les nouvelles perspectives que la maladie chronique dévoile.

Bien sûr, les symptômes sont toujours là mais Karim a adapté son mode de vie.

"Avec la maladie, on vit autrement", conclut-il avec sagesse. "On vit avec des contraintes, mais aussi avec des opportunités, de nouvelles personnes que l'on n'aurait pas forcément rencontrées sans..."

Davy : se faire aider par un psychologue

Davy a cumulé différents symptômes avant qu'enfin, un diagnostic de SEP primaire progressive soit posé.

"Ça a été un soulagement mais j'ai eu un problème dans l'acceptation de la maladie", estime Davy. Lors d'une hospitalisation pour des bolus, il réalise qu'il est dépressif et qu'il ne s'en sort pas seul.

"Début 2018, j'ai pris contact avec la psychologue du réseau SEP de Basse Normandie", se souvient-il. "Je continue à voir la psychologue toutes les semaines durant 45 mn. Cela me permet de parler, d'évacuer tout ce qui est très négatif et que je ne dis pas à mes proches pour éviter de les inquiéter. Ces séances libèrent la parole et me permettent de tout sortir. En plus de ce suivi, j'ai un traitement antidépresseur qui m'aide aussi. "

Dans une maladie évolutive comme la sclérose en plaques, une thérapie auprès d'un psychologue semble en effet essentielle.

"J'ai toujours un problème dans l'acceptation de la maladie", constate Davy. "Pour le moment, la psychologue me parle d'accueillir la maladie et de m'adapter, mais pas ou pas encore, d'acceptation."

Au-delà d'accepter, il s'agit surtout d'apprendre à mieux vivre avec la maladie, à travers de nouvelles activités ou de nouveaux projets. "Aujourd'hui, j'ai changé de vie et d'activité, je vis en couple", confirme Davy. "Je suis acteur de ma vie au niveau associatif autour de la SEP."

Fabien : s'investir dans l'associatif

"Il y a 2 ans, je me suis engagé dans le domaine associatif car au moment du diagnostic cela m'avait manqué de ne rencontrer personne avec la même maladie", se remémore Fabien, atteint d'une SEP récurrente-rémittente.

En 2018, il découvre l'association SEP'Avenir grâce au groupe de la team warriors sur Facebook.

"J'ai voulu m'investir bénévolement car j'avais besoin de me sentir utile et de me dire que ce que je faisais a de l'importance", analyse Fabien. "Grâce à l'association, ce que je fais est bénéfique pour les autres et je ne pense pas qu'à moi."

Mais s'il y a un domaine où Fabien est particulièrement investi et qui l'a beaucoup aidé, c'est le parrainage, un concept novateur proposé par SEP'Avenir. Des parrains expérimentés accompagnent les personnes qui viennent d'apprendre le diagnostic de SEP ou qui rencontrent une difficulté dans leur parcours de patient.

"Quand j'ai eu le diagnostic, de nombreux amis sont partis, ça a été un vrai raz-de-marée !", raconte Fabien. "C'est la raison pour laquelle je suis devenue parrain : je ne veux absolument pas que les gens qui découvrent leur maladie vivent ce que j'ai vécu. La solitude a été horrible à vivre."

Au plus grand bonheur de ses filleuls, Fabien est donc devenu parrain en mai 2019, un rôle qu'il tenait officieusement jusque-là : "je voulais apporter mon expérience et mes conseils, pour que les gens se disent qu'ils ne sont pas seuls."

Aujourd’hui, Fabien a appliqué le conseil qu’il donnait à d’autres : se centrer davantage sur lui afin de retrouver une forme suffisante pour s’investir pour les autres.

Date de publication : Décembre 2023

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