Parents d'ados avec une sclérose en plaques, le témoignage de deux mamans

Être parent d'un enfant atteint de sclérose en Plaques, est un défi. Deux mamans, Rachel et Stella, nous racontent leur expérience de la maladie, tour à tour angoissante et éprouvante, mais aussi positive lorsqu'un nouvel équilibre est retrouvé. Regards croisés.

Rachel est la mère de Lou, qui est âgée de 18 ans. Lou a eu sa première poussée de sclérose en plaques, sous la forme de troubles de l'équilibre, il y a 9 ans. Un an après en 2012, le diagnostic est confirmé avec une nouvelle poussée, une névrite optique. Aujourd'hui, après plusieurs poussées, Lou a un traitement de fond efficace et elle "va plutôt bien" d'après sa maman. Elle est surtout gênée par la fatigue et une vue moins performante.

Stella est la mère de Clément, qui a lui aussi 18 ans. Il a une SEP depuis 6 ans et va plutôt bien au niveau de la maladie. Il n'a pas eu beaucoup de poussées, hormis lorsqu'il ne prenait pas correctement son traitement de fond. Si Clément n'a pas de handicap visible, ses symptômes le gênent, comme la fatigue et les troubles cognitifs, et il ne fait de poussée que lorsqu'il oublie de prendre son traitement.

Le diagnostic, un choc

"Le diagnostic a été posé quand Clément avait 12 ans en 2012, il avait perdu la vue d'un œil et était très fatigué", se souvient Stella. "Deux mois plus tard, le diagnostic a été confirmé, avec une nouvelle poussée. Le monde nous est tombé sur la tête. J'ai fait une dépression, j'étais très anxieuse mais mon mari a heureusement gardé la tête assez froide. Clément lui, était très triste, angoissé, et très stressé. Il avait de nombreuses questions, il ne dormait plus la nuit."

Le diagnostic est un moment particulièrement angoissant et chacun réagit en fonction de son tempérament. En 2011, au moment de la première poussée de Lou, les deux parents n'ont pas réagi de la même façon, eux non plus : "J'ai un vécu familial qui m'a aidée à accepter le diagnostic puisque j'ai eu beaucoup de maladies graves dans ma famille", explique Rachel. "Je me suis dit que ce n'était pas une maladie mortelle, que ce serait compliqué mais je ne me suis pas projetée en me pensant qu'elle serait handicapée. Mon mari l'a très mal vécu, je l'ai laissé avancer à son rythme."

En parler ou pas, quand la communication pose problème

"Les premières années se sont plutôt bien passées, même si c'était dans la tristesse et la difficulté", poursuit Stella. "Clément n'a pas eu véritablement de poussée mais il était aussi dyslexique et cela s'accentuait avec la fatigue. Il a eu une AVS, une Auxiliaire de Vie Scolaire, une dame géniale, mais la stigmatisation était compliquée : il était rejeté par les autres, il n'en parlait pas avec ses amis car il voulait tout sauf être malade !"

Après le diagnostic, Lou a repris sa vie d'écolière : "Elle n'a pas voulu en parler à l'école, ni aux enseignants ni aux amis, ce que nous avons respecté", relate Rachel. "Quelques mois après, elle en a parlé à deux amies très proches. La période du collège a été très compliquée pour Lou, avec des difficultés à accepter la maladie. Elle trouvait que ce n'était pas juste, se demandait pourquoi elle ? A l'âge de 12 ans, elle était très en colère ! A cet âge-là, être différente est compliqué… En plus, elle supportait mal son traitement à base d'injections, et elle a développé une phobie des piqures. L'adolescence commençait, elle avait envie d'être comme tout le monde." C'est en effet une période particulière, où le besoin d'être comme les autres est exacerbé. La maladie chronique est donc particulièrement déstabilisante et en parler se révèle encore plus compliqué qu'à un autre moment. Ne pas forcer la parole permet de respecter la pudeur des adolescents mais laisser la discussion ouverte offre un espace de liberté appréciable pour l'adolescent, même si c'est complexe pour les parents.

En parler ou pas, quand la communication pose problème

"Au quotidien, ce n'est pas toujours facile", raconte Rachel. Les cours sont très fatigants pour elle mais Lou ne veut pas d'aménagement pour cela, elle n'a jamais manqué une heure de cours ni une heure de sport ! Au lycée, elle a besoin d'agrandissements des photocopies à cause de séquelle d'une poussée sur sa vue, mais il faut toujours le réclamer et justifier entre les professeurs qui l'oublient, et ceux qui lui disent Fais un effort… Il y a aussi des périodes où en histoire, elle n'arrive à retenir aucune date. Mais Lou vit bien ses symptômes car elle s'adapte et a trouvé des stratégies pour s'adapter."

"C'était l'enfer pour Clément car du fait de la dyslexie et de la SEP, les apprentissages étaient très lents", s'exclame quant à elle Stella. " Beaucoup de choses ont été mis sur le compte de la dyslexie ou l'adolescence, mais pas sur celui de la SEP: au final, il n'a pas été assez entendu et c'est un enfant qui ne sait pas ni ne peut apprendre, qui ne sait pas traiter les informations ni s'organiser. Donc c'est très handicapant et il y a un jugement des autres..." Alors, même si les tests de QI révèlent pourtant qu'il est dans la moyenne supérieure, Clément a dû quitter l'école au plus vite. Il obtient alors avec succès deux CAP, dans la métallerie et la pâtisserie. "Cette année, il fait une mention complémentaire en pâtisserie, ce qui lui permettrait de retourner vers un niveau bac" espère sa maman. "Il rebondit !"

Il est souvent conseillé de consulter un psychologue en cas de difficultés. Ce qui est en effet un excellent conseil mais certains enfants ou adolescents rechignent à la thérapie. "Il est fermé et je ne sais pas comment faire pour l'ouvrir", confirme Stella. "Clément n'a pas accepté la maladie et le sujet reste toujours hyper tabou ! Il a vu des psychologues et des psychiatres, sans adhérer à la thérapie. Nous ne l'avons forcé que quand c'était obligatoire, qu'il allait trop loin, car il était devenu hyper agressif car il était en grande souffrance. Là, ça va mieux, même si cela reste compliqué..." Diversifier les interlocuteurs, professionnels de santé et proches (entourage familial et aussi amical) peut être une piste intéressante. Avoir soi-même un soutien psychologique, auprès d'un psychologue est parfois essentiel pour les parents pour passer un cap difficile.

Le retentissement sur la famille

La maladie d'un enfant dans une famille a forcément une répercussion sur tous ses membres. C'est culpabilisant pour les parents et pour l'enfant qui est atteint, mais aussi très déstabilisant pour les autres enfants. Par la force des choses, les parents leur consacrent parfois moins de temps et d'attentions quand l'état de santé de l'enfant le réclame.

"Ça a été très déstabilisant pour toute la famille", raconte Stella, impuissante. "Le grand frère de Clément, aujourd'hui âgé de 22 ans a su se protéger mais son petit frère, qui a 15 ans, a vraiment souffert de la situation et des réactions violentes de Clément. Il n'a jamais trouvé sa place dans la famille mais on a fait tout ce que l'on a pu... Il est suivi par un pédopsychiatre et il commence à aller mieux."

"Un enfant malade impacte toute la famille", s'exclame aussi Rachel. "Lou a 2 sœurs, l'une de 16 ans et l'autre de 4 ans. La deuxième a été beaucoup plus impactée, même si nous avons essayé de la protéger ; l'annonce de la maladie a été un choc et elle a développé des phobies et des angoisses vis-à-vis du lycée. Il ne faut pas oublier les autres enfants, qui ont tendance à se faire plus discrets parce qu'ils n'ont rien, ou certains se trouvent plein de maladies imaginaires. Lou comprend qu'elle a eu une période où elle a eu vraiment besoin de nous ; la deuxième avait l'impression qu'on l'aimait moins et là, Lou comprend que maintenant, c'est sa sœur qui a besoin de nous . Elles s'adaptent."

La voie de l'acceptation ?

"Depuis que son petit frère est allé très mal, Clément s'est beaucoup calmé", estime Stella. "Il a fallu que ça aille loin mais il a pris conscience que son attitude pouvait avoir des retentissements très forts, au-delà de ce qu'il imaginait ! Désormais, il reprend son traitement, il va seul chez son médecin et c'est très bien pour qu'il se prenne en charge lui-même. Il a une petite copine. Ça a l'air d'être bénéfique." Sur le chemin de la maladie chronique, la route est parfois longue pour retrouver un équilibre. Garder espoir et compter sur le temps pour faire son effet aident à tenir.

Pour Lou, le déclic a eu lieu à l'âge de 12 ans au moment du Téléthon : "Lou trouvait que l'on parlait toujours des mêmes maladies, mais jamais de la SEP " raconte Rachel. Avec le soutien de ses parents et du collège, Lou a alors décidé de transformer la course annuelle que son collège organisait chaque année, et de l'organiser au profit de l'ARSEP. " Elle a aussi décidé d'en parler devant tous les enfants du collège", reprend sa maman. "Des neurologues sont venus expliquer la maladie et ils ont récolté 5 000 euros. Ça a été le début de l'acceptation pour Lou."

La jeune fille trouve alors un moteur et s'investit pour faire connaître la SEP des enfants et récolter des fonds : "elle est bénévole à l'ARSEP, elle court avec Solidaires en peloton et elle est marraine du bateau Défi Voiles Solidaires en Peloton. C'est ce qui la motive et la fait tenir ! Au lycée, elle a monté une exposition pour expliquer la maladie et elle a rencontré des gens bienveillants, qui l'ont aidée. Lou nous a alors dit : tout ce qui m'arrive là, c'est grâce à la sclérose en plaques. Une formulation qui révèle qu'un cap est franchi vers l'acceptation...

Publié le : 07/05/2020