« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
La troisième promotion de patients experts SEP est désormais opérationnelle. Engagés et motivés, ils souhaitent s'investir dans différents domaines : les patients, les groupes de paroles, les institutions, le maintien dans l'emploi...
Découvrez la troisième promotion des patients experts à l'aide d'un mini-portrait. Dans quelles activités souhaitent-ils s'investir ? Quel est leur péché mignon ?
Marie met sa bienveillance et sa créativité au service des ateliers d'éducation thérapeutique. Elle souhaite développer un programme à destination des jeunes, comme cela existe déjà à l'étranger. Le but ? Que les 18-35 ans soient plus intégrés dans des associations et des activités spécifiques. Éclectique, elle adore voyager, sortir avec ses amis, faire du sport ou encore cueillir ses légumes à la ferme ! Son péché mignon ? S'endormir à la plage...
La souriante Véronique souhaite utiliser sa capacité d'écoute et son côté très sociable pour aider les nouveaux patients. Elle aimerait particulièrement lancer un groupe de parole. Le chocolat représente pour elle, l’occasion de succomber à son péché mignon.
Très déterminé après une expérience professionnelle négative, Florian souhaite s'investir plus particulièrement dans le maintien dans l'emploi, notamment en sensibilisant les employeurs au handicap invisible et en informant davantage sur la maladie. L'ancien pompier est aussi très intéressé par la politique et il est en mesure de faire avancer les choses ! Ce qui le fait succomber ? La gourmandise !
Généreuse, Nathalie souhaiterait s'investir dans l'éducation thérapeutique auprès des patients. Elle a également envie de développer un projet autour du yoga, une de ses passions, pour les patients atteints de SEP. Elle aimerait aussi travailler sur un projet de cure thermale, ciblé sur les symptômes de la SEP. Cette épicurienne adore la cuisine et aussi les bulles festives du champagne !
L'impulsive Pascale souhaite s'investir dans le militantisme pour le droit des malades, l'accès aux soins et une politique de santé plus adaptée aux besoins des personnes malades. Spontanée et capable d’auto-dérision, elle étude l'italien et raffole des macarons à la framboise.
Passionnée, Eva souhaite mettre au profit des autres son expérience de la maladie pour leur faire connaître la réalité de la vie avec une SEP. Sa persévérance et son côté fédérateur aide à organiser des manifestations pour sensibiliser le grand public. L'écriture est sa nouvelle passion, comme en témoigne son livre "Silencieuse et puissante" publié en 2017...
La maladie n'empêche pas l'empathique Olivier d'être heureux ! C'est ce qu'il veut transmettre aux autres patients : il est possible d’être heureux, à condition de ne pas se renfermer sur sa propre maladie, de s’ouvrir aux autres et de rester à leur écoute. Il voudrait particulièrement agir pour diminuer l'errance diagnostique et développer des outils pour faciliter le diagnostic. Passionné par le sport automobile et les chevaux, il conseille de toujours persévérer dans ses choix (un autre de ses traits de caractère, qui l’aide à ne rien lâcher contre la maladie !).
Marina sait ce qu'elle veut et ses amis estiment qu'il ne faut pas trop la contrarier... Amatrice de lecture, de peinture et de musique classique, elle adore aussi l'apnée et la plongée en bouteille. Alors pourquoi ne pas développer un projet d'activité physique adaptée aux patients SEP dans cette discipline ? Elle possède également un autre centre d'intérêt : la sophrologie.
Michel met en pratique son optimisme et sa persévérance au sein de son association « SEPossible » et lors des cafés SEP qu'il organise. Il a développé des projets autour du sport adapté, avec la danse orientale et la boxe. Son nouveau cheval de bataille est de mieux accompagner les nouveaux diagnostiqués, en faisant le lien entre le neurologue et le patient. Bon vivant, il craque totalement pour les mojitos !
Optimiste et tenace, cet infirmier, actuellement en arrêt de travail, souhaite promouvoir les compétences des patients experts dans les institutions, comme les Agences Régionales de santé, et avoir un rôle de formateur ou d'accompagnateur auprès des professionnels de santé. Ses manies ? Elles sont plutôt atypiques, comme lui : le tennis de table qu'il pratique en compétition et la guitare, dont il joue dans un groupe de punk rock.
Ingénieur en informatique, Jean-Dominique met sa disponibilité et sa compassion au service des autres patients pour les aider et éventuellement les conseiller. Ce qui lui correspond parfaitement puisqu'il adore discuter de tout avec tout le monde, et sans a priori !
Son autre cheval de bataille est de sensibiliser les kinésithérapeutes sur la SEP afin de bénéficier d’une rééducation plus adaptée, mais aussi les médecins du travail. Tenace et volontaire, il adore la lecture, la musique, les analyses politiques, l'histoire et l'anthropologie.
Sophie souhaiterait particulièrement s'impliquer dans la vie professionnelle avec une SEP. Elle aimerait favoriser la pratique de la plongée et de la sophrologie chez les patients avec une SEP. Ses hobbies ? La lecture, la peinture, la musique classique...
Avec des profils variés, les 12 patients vont s'investir dans des domaines complémentaires, avec une envie commune : améliorer la vie des autres patients ! Vous pouvez compter sur eux pour faire avancer les choses...
Publié le : 17/03/2020
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