« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Découvrez 3 patients experts : Anne, Marie et Olivier. Outre leur dévouement envers les autres patients et de nombreuses envies pour faire avancer les choses, ils partagent un centre d'intérêt commun, le travail avec une SEP.
Maman de 2 filles qu'elle a élevées seule, Anne a l'habitude de relever les défis !
Atteinte d'une SEP depuis 10 ans, elle souhaite être le porte-voix des patients auprès des instances et du grand public. « J’ai envie de me mettre au service des autres patients, de les informer et de les aider à développer ou acquérir un esprit critique vis à vis de la maladie ».
En particulier, Anne souhaite transmettre sa capacité à positiver aux autres patients : « J’arrive à transformer un événement négatif en positif, je fais de la maladie, finalement, une force plus qu’une faiblesse, un moteur plus qu’un frein ».
Comme elle a terminé sa carrière d'infirmière, dans le domaine du travail elle est particulièrement sensibilisée à ce sujet. Elle s'investira donc notamment dans le domaine « la SEP et le travail », avec son binôme, Marie.
Marie a en effet une expérience professionnelle en tant qu'inspecteur du travail, un métier qu'elle a continué à exercer durant 10 ans à mi-temps, après un diagnostic posé en 1996 et auquel elle a dû renoncer. Elle se voit davantage comme un "patient-ressource" qu'expert et elle se révèle en effet pleine de ressources : la marseillaise s'est adaptée et elle estime que sa maladie lui a permis de faire des choses qu’elle n’aurait jamais faites sans.
Ayant suivi une formation en éducation thérapeutique du patient, elle anime des groupes de patients atteints de maladie chronique. « Je veux partir à la rencontre du monde de l’entreprise, par le biais des organisations professionnelles, des employeurs, des experts comptables ou des organisations syndicales de salariés ».
Marie aimerait également s'investir dans les Kawas SEP et devenir un porte-parole des patients auprès des autorités sanitaires et des institutions comme les ARS (Agences Régionales de Santé).
Les commentaires des patients experts sont tirés du blog d'Audrey, (autre Patient Expert) http://www.inseparable-blog.com/zoom-sur-les-patients-experts-1/
Publié le : 17/03/2020
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