« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Parce que cette affection véhicule toujours des images angoissantes de fauteuil roulant, parce qu'une maladie chronique survient en général chez des adultes jeunes et qu'elle donne l'impression de faucher la vie et les projets… Or la recherche a permis de mettre au point des traitements, qui modifient radicalement le pronostic ; il est tout à fait possible d'avoir une vie riche et heureuse, même avec une SEP !
Ah les angoisses du début, je m'en souviens bien. J'avoue que c'est un sentiment qui est rare chez moi désormais. Le temps est un excellent allié : je gère beaucoup mieux ma SEP maintenant qu'il y a 21 ans, au moment du diagnostic. J'ai appris à mieux connaître mon corps, à pactiser avec lui en lui « pardonnant » ses failles.
Au début, je ne savais jamais quand je faisais une poussée et quand je devais « déranger » mon neurologue. Je m'inquiétais devant l’exacerbation de ma fatigue et de mes douleurs, mais j'ai compris que ces douleurs étaient souvent liées à mon état de fatigue et que les fluctuations quotidiennes étaient fréquentes dans la SEP. Par conséquent, en me connaissant mieux et en connaissant mieux mon corps, j'ai diminué les inquiétudes inutiles. La SEP est caractérisée par des hauts et des bas et le temps apprend à profiter pleinement des hauts pour mieux vivre les bas.
C'est ce que j'ai fait en sortant de l'hôpital il y a près de 21 ans : je me suis ruée à la bibliothèque de médecine, où je faisais mes études. Mieux comprendre de quoi on souffre permet de sortir de l'inconnu terriblement inquiétant et de mieux gérer ses symptômes.
C'est d'ailleurs pour cette raison que l'éducation thérapeutique des patients a le vent en poupe. L'information, c'est reprendre le pouvoir sur la maladie ! On subit moins et on gère mieux… Par exemple, comprendre le phénomène de la poussée et savoir que la récupération est possible, permet de diminuer l'angoisse quand elle survient et de cultiver l'optimisme.
Il est vrai qu’au début, découvrir tous les différents symptômes peut faire un drôle d'effet mais il faut bien se rappeler que tous ces symptômes ne surviennent pas en même temps, que la forme la plus fréquente est celle qui évolue par poussées où la récupération est fréquente et que chaque cas est différent.
Je me connais mieux sur le plan émotionnel et j'ai appris à apaiser les coups de blues. Au début, j'ai été envahie par la tristesse et une angoisse de l'avenir ; d'autres patients ressentent de la colère, de l'amertume, de la frustration : à chacun ses réactions et sa façon de les gérer. Moi, je ne partageais pas ces émotions négatives avec mes proches, de peur de les inquiéter inutilement. Résultat, elles revenaient en « boomerang » à la puissance 100 peu de temps après… Désormais, c'est en les partageant avec mes proches que je les vis mieux.
Les forums en ligne, les associations de patients peuvent aussi être des lieux d'échange et de partage intéressants. Ils ont l'avantage d'être plus « neutres » que les proches et c'est parfois plus simple de parler avec quelqu'un qui comprend parfaitement ce que vous ressentez parce qu'il est confronté à la même chose. Certains préfèrent ne pas parler du tout aux autres de la maladie ; j'avoue que cela me semble compliqué mais chaque personne est libre de réagir à sa façon.
Au début, on pense beaucoup à la maladie ; on a parfois l'impression qu'elle vous submerge et envahit toutes les pensées. Peu à peu, elle rentre dans une certaine « normalité » : en tout cas, moi, elle fait partie de moi, de ma vie et je m'en accommode. J'ai eu des périodes extrêmement difficiles et j'ai actuellement une accalmie depuis quelques années, que j'apprécie à sa juste valeur.
Je profite de tous les bons moments, pour accumuler des forces et de l'énergie positive. Et j'y arrive parce que je ne pense jamais à l'avenir, j'y ai suffisamment pensé… Désormais, je me focalise sur l'instant présent, je savoure le bonheur quand il se présente et je cultive la psychologie positive, que je trouve très sage.
Parler de sa maladie est très personnel et la réponse à l’annonce du diagnostic l'est tout autant.
Pour certains, ce sera un sujet intime, à réserver aux rendez-vous ultérieurs ; pour d'autres, comme moi, ce sera abordé plus rapidement (je vous livre le fruit de mes réflexions mais il n'engage que moi).
Pour une histoire légère et courte, il ne me semble pas indispensable d'en parler… Mais dans le cadre d'une rencontre plus « sérieuse », j'en parle assez rapidement puisqu'elle a conditionné mon orientation professionnelle, mon travail à domicile et une partie de mon mode de vie (je ne marche pas longtemps, je ne reste pas debout longtemps à cause de mes douleurs, je me couche relativement tôt, je dors 10 heures, je me repose l'après-midi même en vacances, etc). Il est donc difficile d'éviter les questions à ce propos !
De plus, j'ai totalement intégré ma SEP et je n'en ai pas honte : elle est là, elle fait partie de moi et même si ce n'est pas elle qui me définit, je suis obligée d'en tenir compte, tout comme mes proches. Enfin, dernier argument, aucun de mes symptômes ne se voit, alors si je ne parle pas de mes troubles, les gens n'en ont pas conscience et ne comprennent pas forcément mes réactions.
Attention, il y a un juste milieu. Aux premiers rendez-vous, j'aborde de façon succincte ma situation, je ne détaille pas mes troubles et mes difficultés en détail durant tout le rendez-vous galant ! De toute façon, on sent assez vite si l'interlocuteur a envie d'en savoir plus et s'il pose des questions. Avec le temps, j'ai appris à voir ma SEP comme un critère de sélection supplémentaire : tout le monde n'est pas capable de sortir ou de vivre avec une personne atteinte d'une maladie chronique. Ma franchise a dû en faire fuir certains, mais d'autres sont restés !
Publié le : 17/11/2017 Mis à jour le : 29/03/2018
Chaque mois, un compte rendu
de l’actu Sep-Ensemble dans votre boite mail.
Je m’inscris à la newsletter