Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

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« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

En fauteuil, et alors ?

À 56 ans, Sophie voit la vie en rose.

Sophie adore ses 2 enfants, se passionne pour son métier d'enseignante et vient de se marier... En fauteuil roulant, et alors ? Cette dynamique professeur de mathématiques travaille à domicile et enchaîne les formations complémentaires. Portrait d'une femme qui croque la vie à pleines dents !

La première poussée de Sophie survint en 1991 quelques mois après son premier accouchement, sous la forme de fourmillements dans les jambes mais le diagnostic fut posé après une nouvelle poussée, suite à son second accouchement et cette fois-ci, c'était la vue qui était atteinte puisqu'elle voyait double... A 31 ans, cette annonce fut un choc, Sophie était dans une totale incompréhension : pourquoi cela lui arrivait-il, à elle ? Qu'avait-elle fait pour mériter cela ? « J'étais complètement dépressive mais un jour, mon frère m'a dit : il faut que tu sortes la tête de sous l'oreiller ! ». Elle l'envoya balader, jugeant qu'il ne comprenait pas du tout ce qu'elle ressentait, ses douleurs, son épuisement. Mais ce fut le point de départ d'une profonde réflexion : Sophie prit le temps de faire des stages de développement personnel, de lire des livres sur le même thème. Elle comprit des choses essentielles sur la maladie et sur elle-même, choisit de modifier son alimentation et reprit sa vie en main.

Au moment de son divorce en 1999, elle fit une poussée, qui la força à marcher à l'aide d'une canne puis la situation se dégrada et nécessita l'aide d'un fauteuil roulant du fait d'une faiblesse musculaire et d'une atteinte des releveurs du pied. « La canne ne suffisait plus et entre la marche et la vessie, je mesurais tous mes pas ! J'ai décidé d'accepter le fauteuil, qui m'a redonné une énorme autonomie puisque je me débrouille toute seule et je prends le métro. Mais c'est aussi un piège parce que maintenant que j'ai envie d'en ressortir, c'est plus difficile, mais je travaille là-dessus ». Actuellement, Sophie a donc 2 séances de kinésithérapie par semaine. « Et comme le matin, je suis très raide, j'ai acheté un petit pédalier électrique, et assise sur mon lit, j'arrive à pédaler 9 minutes sur mon lit, afin de muscler les jambes, avant de marcher. C'est indispensable maintenant ». Elle souffre également d'une grande fatigue, qu'elle a appris à gérer : « Je sais quand mon corps est fatigué et je respecte ça, je m'arrête ».

La vie en fauteuil est-elle compliquée ?

« Oui et non. Bien sûr il y a des moments où je vais galérer et pester comme une malade. Ceci dit, à chaque fois je trouve des gens charmants qui m'aident. Et il y a eu de gros progrès : au début, il n'y avait pas une palette sur 3 ou 4 dans les bus, qui fonctionnait. Aujourd'hui, cela va nettement mieux. Et puis quand cela ne marche pas, il y a toujours beaucoup de gens pour m'aider spontanément, les chauffeurs de bus sont charmants avec moi car je leur fais un sourire et cela fonctionne ! ». Alors, même si des ascenseurs sont régulièrement en panne ou si d'autres raisons compliquent les trajets, elle trouve que les avantages l'emportent sur les inconvénients grâce à cette autonomie retrouvée.

Sur le plan professionnel, cette enseignante passionnée et dynamique estime avoir une chance inouïe en travaillant au CNED donc chez elle, depuis son PC. Et ce travail ne lui suffit pas, elle prend aussi le temps de faire des stages et de se former, afin de pouvoir aider davantage ses élèves à apprendre autrement. « Je donne également des cours particuliers et j'adore ce travail avec les élèves... ».

A l'image de sa philosophie, la vie sentimentale de Sophie est empreinte d'une grande énergie positive. Elle a rencontré son amoureux il y a 6 ans, d'une manière atypique, sur Internet, non pas un banal site de rencontre, mais grâce à un site de jeux en réseau : « Nous sommes tous les 2 des gamers (NDLR : joueurs) !) ». Sophie s'est mariée en fauteuil roulant, elle a vaincu sa peur de la moto pour son motard de mari, et s'est laissé convaincre d'arriver à la mairie derrière lui sur sa Harley. « Nous avons fait 150 mètres seulement car il était hors de question que je mette un casque à cause de ma coiffure !, s'amuse Sophie, et puis quand on ne maîtrise pas ses jambes, ce n'est pas rassurant... J'étais morte de peur mais je l'ai fait ! ». Elle confie un regret, celui de ne pas avoir pu signer le registre debout... Un regret qui s'est vite envolé après le dîner, en dansant un rock, en fauteuil. Et alors ?

Publié le : 19/08/2016 Mis à jour le : 29/03/2018

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