Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

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« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

L'Expérience de Patient Expert

Nous retrouvons aujourd'hui Anne-Alexandrine, qui a suivi la première formation de Patient Expert SEP.

Anne-Alexandrine me raconte son expérience à l’issue de la première formation de Patient Expert SEP avec la LFSEP (Ligue française contre la sclérose en plaques).

Comment avez-vous vécu la formation Patients Experts ?

J'étais à une étape de la maladie où j'avais envie de faire profiter les autres de mon expérience… Au départ, j'échangeais avec un infirmier référent sur l'importance de l'éducation thérapeutique (ETP) et l'importance d'avoir un référent dans chaque pathologie et chaque hôpital. Je voulais monter une association sur le développement de l'ETP mais elle existait déjà. Et quand cette personne a appris l’existence de la formation Patient Expert, il m'en a parlé… Avant d'aller à la formation, j'étais stressée, je n'avais jamais rencontré de patients SEP et j'avais vraiment peur de mon ressenti devant des gens en fauteuil (cela faisait sûrement écho à ma peur d'être en fauteuil).

En fin de compte, ça a été une très belle expérience ! J'y ai rencontré des gens malades comme moi mais qui sont très différents de moi et qui vivent leur maladie différemment. Nous avons noué des liens forts et une grande amitié. Aujourd'hui, nous passons à l'action et je les découvre sous un autre angle, avec beaucoup d'idées et de motivation.

Que vous a-t-elle apporté en matière d'informations et d'apprentissage de la communication ?

Je croyais connaître beaucoup de choses sur la SEP mais je ne connaissais pas tout : mes connaissances étaient centrées sur ma forme et pas sur les formes progressives donc j'ai beaucoup appris sur ce plan. En communication, j'ai appris beaucoup de choses qui me servent même dans mon travail aujourd'hui. Je savais prendre la parole en public mais j'ai appris à adapter mon discours au public. La formation m'a donné le goût d’apprendre toujours plus et m’a surtout appris où chercher des informations pour mieux préparer une intervention en public, par exemple. Aujourd’hui, lorsque l'on me parle de quelque chose, je réfléchis à ce que je dois répondre (je ne réponds plus du « tac au tac »). Elle m'a appris un peu plus de mesure…

Vous a-t-elle permis de « progresser » sur le plan psychologique (davantage de confiance en vous, par exemple) ?

J'ai pris confiance en moi. Avant je n'osais pas écrire un article, une lettre ouverte, et maintenant j’ai l’impression d’avoir levé ce blocage grâce à la formation. Et elle m'a surtout appris à mettre de côté mes peurs infondées : peur d'écrire, peur de parler en public de la maladie… Pourquoi avais-je peur ? Parce que j'avais toujours peur d'être un imposteur. Et là, j'avais des gens qui avaient la même maladie avec moi, qui ne se considéraient pas comme des imposteurs et qui me considéraient comme leur égale.

J'ai plus d'estime de moi maintenant, ça a vraiment développé la légitimité d'être malade et de parler aux gens, des malades…

Côtoyez-vous d'autres patients en dehors du groupe Patients Experts ? Les faites-vous bénéficier de votre expérience ?

Je le fais peu mais quand je suis à l'hôpital, j'échange beaucoup avec les autres patients. Mais je n'ai pas le temps, par ailleurs, d'aller vers d'autres patients entre mon métier chargé et ma vie personnelle.

Êtes-vous déjà intégrée à une équipe hospitalière / un réseau ? Et qu'en pensez-vous ?

Non, pas encore mais j'aimerais bien. Mon infirmier référent sait qu'il peut me soumettre les choses, tout en étant vigilant à ne pas trop me fatiguer…

Publié le : 25/01/2016 Mis à jour le : 29/03/2018

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