J'AI UNE SEP, ET ALORS ?

Non, la sclérose en plaques ne me définit pas en tant qu’individu.

Je suis aussi un être généreux, drôle, intelligent, féminin, avec mes hauts et mes bas, mes coups de cœur et mes coups de gueule. Comme vous, j’ai des envies, des joies, des tristesses, des exaspérations. Sans doute plus que vous, dans un sens comme dans l’autre, un handicap fait tout vivre de façon démultipliée.

J’ai une maladie chronique, et alors ?

C’est ma richesse, c’est elle qui me fait réfléchir à ce qui est essentiel dans la vie, l’amour, l’amitié, l’humour. C’est elle qui me pousse à profiter de tous les bons moments pour en tirer de la force pour les mauvais. C'est encore elle qui me donne une profondeur que m’envient ceux qui restent à la superficie de la vie.

Alors vivre avec une SEP, c’est comment ?

• Une SEP, cela implique une grande capacité d'adaptation, au jour le jour, suivant une forme qui varie de façon imprévisible, qu'il s'agisse d'une fatigue qui vous cloue au lit, de paralysie qui complique le moindre geste, de douleurs qui vous freinent ou d'un des nombreux autres symptômes que la maladie peut entraîner.
• Une SEP, cela signifie beaucoup d'humilité, quand le handicap nécessite d'accepter l'aide de ses proches ou des soins parfois intimes de la part du personnel soignant.
• Une SEP, cela se traduit par vivre au présent, sans penser à l'avenir et au risque terriblement angoissant de poussée. Avec ces moments d’inquiétudes, parfois de tristesse, mais aussi une volonté de rire, de voir ses proches, de rencontrer de nouveaux amis, de profiter avec eux de tous ces moments anodins mais tellement précieux.

J’ai l’orgueil de voir toutes ces adaptations accordées à la maladie, comme des concessions, à défaut de sacrifices, comme du surplace au lieu de marche arrière, en attendant d’avancer à nouveau. Et j’ai surtout de l'espoir, des tonnes d'espoir, en ayant foi en l'avenir et en la recherche, en étant persuadée que le meilleur reste à venir.

Confucius disait : « Se préparer au pire, espérer le meilleur, et prendre ce qui vient » . Il avait parfaitement résumé ce que signifie une sclérose en plaques.

Publié le : 07/10/2014 Mis à jour le : 29/03/2018