J'AI UNE SEP, ET ALORS ?

Une sclérose en plaques. Un fauteuil roulant inéluctable. Une grossesse ou un emploi impossible. Une féminité ou virilité mise à mal.

Ce sont les étiquettes dont on affuble encore les patients atteints de SEP en 2023. Des étiquettes réductrices qui font mal, qui blessent, qui limitent, qui mettent en colère ou qui empêchent de vivre.

Ces images associées à la maladie se reflètent alors dans le regard de ceux qui nous regardent, parfois avec pitié. Une pitié offensante pour tous ceux qui se battent quotidiennement contre cette maladie.

J’ai un handicap, et alors ?

Je suis aussi un être généreux, drôle, intelligent, avec mes hauts et mes bas, mes coups de cœur et mes coups de gueule. Comme vous, j’ai des envies, des joies, des tristesses, des exaspérations.

Sans doute plus que vous, parce que dans un sens comme dans l’autre, un handicap fait tout vivre de façon démultipliée. Il pousse aussi à travailler sur soi, à progresser plus vite pour retrouver un équilibre, malgré une maladie déstabilisante.

J’ai une maladie chronique, et alors ?

Je suis épanouie dans ma vie, professionnelle comme personnelle. Même si elle est parfois compliquée par les symptômes et les idées reçues sur la maladie. La SEP n’empêche pas d’avoir des enfants et de très bien les élever. Ce que me démontrent tous les parents avec une SEP que je connais.

La maladie m’a davantage tournée vers les autres, grâce à SeP-ensemble, à mon livre Sclérose en plaques et talons aiguilles et à certaines associations autour de la SEP et DareWomen Handicap.

Ma maladie, c’est ma richesse ! C’est elle qui me fait réfléchir à ce qui est essentiel dans la vie : l’amour au sens large, l’humour, la solidarité, l’engagement. C’est elle qui me pousse à profiter de tous les bons moments pour en tirer une force folle pour les mauvais. C'est encore elle qui me donne une profondeur que m’envient ceux qui restent à la superficie de la vie.

Alors vivre avec une SEP, c’est comment ?

Une SEP, cela implique une grande capacité d'adaptation, au jour le jour, suivant une forme qui varie de façon imprévisible, qu'il s'agisse d'une fatigue qui vous cloue au lit, de paralysie qui complique le moindre geste, de douleurs qui vous freinent ou d'un des nombreux autres symptômes que la maladie peut entraîner.

Une SEP, cela signifie beaucoup d'humilité, quand le handicap nécessite d'accepter l'aide de ses proches ou des soins parfois intimes de la part du personnel soignant.

Une SEP, cela se traduit par vivre au présent, sans trop penser à l'avenir et au risque terriblement angoissant de poussée ou de progression du handicap. Avec des moments d’inquiétudes, de colère ou de tristesse, mais aussi une volonté de vivre intensément, de rire, de voir ses proches, de rencontrer de nouveaux amis et de cultiver avec eux les moments positifs et joyeux !

Vivre au présent et espérer le meilleur…

J’ai l’orgueil de voir toutes ces adaptations accordées à la maladie, comme des concessions, à défaut de sacrifices, comme du surplace au lieu de marche arrière, en attendant d’avancer à nouveau.

Et j’ai surtout de l'espoir, des tonnes d'espoir, en ayant foi en l'avenir et en la recherche, en étant persuadée que le meilleur reste à venir et qu'un jour, il sera possible de guérir cette maladie !

Sénèque disait : la vie, ce n’est pas attendre que l’orage passe, c’est apprendre à danser sous la pluie. Il avait parfaitement résumé ce que signifie une sclérose en plaques…

Date de publication : Décembre 2023
7000045422 - 12/2023