Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

Marine Barnerias :
Rencontre avec une Seper Hero

Il y a 9 mois, Internet et la télévision ont beaucoup parlé de Marine Barnerias, jeune patiente de 21 ans atteinte de sclérose en plaques.

Après avoir appris qu'elle souffrait d'une SEP, elle lâche tout pour faire un voyage extraordinaire, au bout du monde et au bout d'elle-même. Elle réconcilie alors corps, âme et esprit pour mieux vivre avec sa maladie. Elle a raconté à Sep Ensemble son voyage et ses enseignements.

Il y a 2 ans, la vue de Marine s’est brouillée durablement. Elle consulte alors un spécialiste et à la suite d'examens, le couperet tombe : elle souffre d'une sclérose en plaques. Un diagnostic qui lui fait l'effet d'un électrochoc puisqu'une deuxième poussée visuelle la pousse dans de grandes réflexions ; elle décide alors d'abandonner sa vie et les propositions de traitement pour partir en voyage, sac au dos.

Elle choisit 3 destinations bien spécifiques : la Nouvelle-Zélande pour apprivoiser son corps, la Birmanie pour apaiser son esprit et la Mongolie pour partir à la rencontre de son âme… Un voyage initiatique qui la fait partir à la rencontre des autres et surtout d'elle-même. « Sans cette maladie, je serais passée à côté de ma vie... », analyse la jeune femme.

« Sans cette maladie, je serais passée à côté de ma vie... »

En effet, elle avait toujours eu envie de voyager sans franchir le cap, et c'est la SEP qui lui a fait vaincre ses craintes et l'a lancée dans cette grande aventure, soit 6696 km le sac sur le dos.

« La maladie m'a permis de me rendre compte à quel point tout était possible dans la vie et ce n'est pas parce qu'il y a un mot SEP que cela va m'empêcher de réaliser mes rêves ! », s'exclame Marine. Certaines épreuves servent parfois de déclic : la maladie chronique permet souvent de prendre conscience de ses priorités et de les mettre au cœur de sa vie…

Accorder corps, esprit et âme

Après avoir collecté de quoi financer son voyage, Marine se lance, armée de ses baskets, d'une tente et de son incroyable énergie. Elle découvre alors les paysages fabuleux de la Nouvelle-Zélande ; elle teste son corps lors de treks insensés et elle se retrouve seule, face à la nature. En Birmanie, elle prend conscience de son esprit, en s'initiant à la méditation pour apprendre à être bien avec elle-même. La jeune femme y rencontre beaucoup de sourires, d'entraide et d'écoute ; elle fait également une retraite silencieuse et solitaire de 10 jours. En Mongolie, elle partage la vie quotidienne et la yourte d'une tribu de Tsaatans ; elle parcourt à cheval la steppe mongole, se confronte à la rudesse du climat et des habitants mais se rapproche d'elle-même…

Lors de ce voyage somptueux, la nature panse les plaies, sert de pont entre le corps et l'esprit et apaise son âme. Seule face à la nature qui lui procure des sensations extraordinaires, elle apprend à faire confiance à son instinct. Marine fait aussi des rencontres puissantes, comme cet automobiliste qui la prend en stop atteint également une SEP.

Pactiser avec la maladie

Quitte à vivre avec une maladie, autant faire les présentations en bonne et due forme. Marine baptise alors sa maladie « Rose », une fleur qui concilie beauté et épines et qui illustre bien la situation : c'est la SEP qui a poussé la jeune femme à réaliser cet extraordinaire périple, et à transformer une épreuve en quelque chose de magnifique !

Tout au long de son périple, elle fait connaissance avec sa « locataire », comme elle l'appelle. D'ailleurs, elle ne souffre d'aucun symptôme en Asie, elle se détache de la maladie et elle « oublie » même la pochette de médicaments, prescrits par son neurologue en cas de poussée, dans son sac à dos.

Aller au bout de ses envies, malgré la sclérose en plaques

Neuf mois après son retour, à l'heure où je lui parle, que retient Marine de son voyage ? « On a une force immense, qui anime chacun d'entre nous. Il n'y a rien de plus fort que de découvrir que l'homme a des ressources immenses pour gérer les obstacles que la vie met sur son chemin ! Je n'essaie pas de dire qu'il faut partir en voyage absolument, mais on a tous en nous les capacités de faire des choses à notre échelle, suivant nos envies ».

La jeune femme a emmené tout au long de son périple les 100 000 patients français atteints de SEP. Elle aimerait les inciter à ne pas abandonner leurs rêves : « Je voudrais que l'on retienne de mon histoire que l'on est tous capable de le faire, on a tous des peurs qui nous freinent mais il faut croire en ses rêves et en cette petite voix, dans notre tête... ».

« Je voudrais que l'on retienne de mon histoire que l'on est tous capable de le faire.

Nul doute que la phrase d'Oscar Wilde illustre à merveille sa philosophie « Mieux vaut viser la lune, car même en cas d'échec on atterrit dans les étoiles ».

Pour en savoir plus :

  • Seper Hero, Le Voyage interdit qui a donné sens à ma vie. Marine Barnerias. Editions Flammarion. 18€ broche ou 13,99€ ebook
  • Page Facebook : Seper Hero

 

Publié le : 03/11/2017 Mis à jour le : 29/03/2018

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