« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Je ne vous ai jamais raconté ma poussée la plus sévère, associant une hémiplégie (paralysie d'une ou plusieurs parties du corps d'un seul côté) et une aphasie (trouble du langage allant de la difficulté de trouver ses mots à une perte totale de la faculté de s'exprimer).
C'était il y a près de 9 ans.
Le matin du 5 décembre 2010, lorsque j'ai voulu me lever de mon lit, je me suis effondrée sur le sol. Ma jambe droite était très faible et ne me portait plus, tandis que mon bras droit pendait lamentablement le long de mon torse. Depuis 14 années, je me préparai à l'éventualité d'une paralysie… Cette idée m'a tenue éveillée des nuits entières, les mois suivant le diagnostic mais j'étais désormais prête à l'affronter.
J’ai rapidement adopté la devise de Confucius après l’annonce de ma SEP : se préparer au pire, espérer le meilleur et prendre ce qui vient !
Ce 5 décembre 2010, il s'agissait donc d'une parésie, en d'autres termes une paralysie incomplète, qui s’est majorée en quelques temps en hémiplégie.
Ce jour-là, le peu de forces qu'il me restait m’a permis de me relever péniblement en prenant appui sur mon lit, puis d'aller au salon en clopinant et en me tenant aux murs.
J’ai trouvé mon téléphone portable et mon premier réflexe fut d'envoyer un sms à mon neurologue pour le prévenir et être traitée rapidement. En attendant sa réponse, j'ai appelé mes sœurs et j’ai découvert que j'avais du mal à trouver mes mots : je souffrais d'un autre symptôme, une aphasie. C'est un trouble du langage et j'avais un mal fou à trouver mes mots et à m'exprimer.
Mon neurologue ne m’a donné rendez-vous que le lundi soir (nous étions vendredi et je vivais seule). Mais aller aux urgences avec une aphasie, une hémiplégie et la fatigue de la poussée, me semblait insurmontable ! J’ai donc pris mon mal en patience et je me reposais énormément. Deux amies sont passées me voir pour m'apporter de quoi manger (heureusement mon appartement était petit et franchir la dizaine de mètres qui séparait le canapé de la porte d'entrée était réalisable, même si cela m’a demandé d'énormes efforts et surtout beaucoup de temps). Lorsque ma mère a débarqué le dimanche, j’ai vu qu'elle accusait le coup puisque j'avais minimisé mon état, ne voulant pas inquiéter mes parents.
C'était la première fois que la maladie se voyait autant mais aussi qu'elle s'entendait : ma mère me voyait incapable de communiquer normalement, mon vocabulaire se réduisant de plus en plus. Fort heureusement, mon frère et mon meilleur ami sont venus dîner et nous avons malgré tout réussi à rire.
D’ailleurs, je garde en mémoire un moment qui m’a particulièrement fait partir en crise de rire : après m'être brossé les dents assise sur mon lit, mon frère m’a tendu un saladier pour m'éviter l'épreuve du lavabo et j'ai aspergé de dentifrice et d'eau ses chaussures, en visant mal (la précision est compliquée avec un début de paralysie faciale !). Rien de tel qu'un éclat de rire pour décharger toute la tension nerveuse !
Je vous donne une version courte de la prise en charge de mon neurologue, du nombre de bleus dus aux chutes, ainsi que de la douzaine de jours passés avant l’administration de bolus de corticoïdes (du fait d'anomalies de certains résultats sanguins). Sans parler de la saturation émotionnelle menant à un énervement optimal. Mon moral est resté combatif quasiment tout le temps, je ne pouvais pas me permettre de déprimer. Une seule fois, j’ai pleuré à l'hôpital, le soir dans mon lit : mon aphasie se majorait et un après-midi, un interne m’a demandé de lui citer 10 noms d'animaux, je n’ai pu citer que le chat et le chien... Un cauchemar, qui m'a beaucoup plus traumatisée que l'hémiplégie !
La grande indépendante que je suis a découvert brutalement ce qu'était la dépendance ; j'ai appris à demander de l'aide pour beurrer mes tartines, aller aux toilettes, me laver, m'habiller. J’ai appris à accepter qu'une épaisseur de 2 centimètres de beurre soit tartinée sur mon pain le matin, à ce que le moindre geste me demande un effort terrible, mais aussi à attendre que le personnel médical soit disponible pour m'aider et à composer avec le temps...
Moi si pudique, j’ai dû accepter qu'une aide-soignante m'emmène aux toilettes (heureusement, j'étais encore capable de m'essuyer seule, détail "cru" qui a son importance) et m’aide à prendre ma douche. Tous les matins, j'étais installée sur une chaise roulante qui tolérait l'eau ; j'utilisais ma main gauche pour laver mon corps mais me laver les cheveux restait impossible. Comme je refusais de rester en pyjama toute la journée, la séance d'habillage demandait également de l'aide.
J'ai eu la chance folle d'avoir un personnel médical qui a pris le temps, qui a compris que ce n'était pas un caprice mais une façon de rester digne et de ne pas renoncer à un semblant de normalité. Une aide-soignante m’a donné des astuces pour faciliter l'habillement, même si je dois reconnaître que c'était surtout elle qui m'habillait au départ !
J'ai appris à commencer par les membres inertes et à terminer par les valides. Le moindre effort me fatiguait considérablement mais ces gestes étaient aussi une façon de commencer ma rééducation, que je vous raconterai dans une autre chronique...
J’ai géré cette poussée comme un combat, sans penser à la récupération de mes capacités motrices, ni à mon avenir si l'hémiplégie persistait ; j’ai vécu au jour le jour, sans me projeter, comme les 14 années avec une SEP m'ont appris à le faire. La vie fait parfois puiser dans des ressources insoupçonnées et le soutien indéfectible de mes proches et plus particulièrement de ma famille m’a donné une force incroyable.
Tout au long de la poussée, j'étais portée par la conviction inexpliquée que je réussirai à remarcher, quels que soient les efforts et le temps que cela demanderait. C'était très présomptueux de ma part et j'étais la seule à y croire (mes proches et certains professionnels de santé ont eu la gentillesse de taire leurs craintes). Mais cette conviction m’a porté durant toute cette poussée et elle m’a donné des ailes durant ma rééducation qui a duré 3 mois. Grâce à elle et à la dose de bolus, j'ai eu la chance folle de récupérer la quasi-totalité de ma force à droite (elle est cotée à 4,5 sur 5 et cette asymétrie ne me dérange que lorsque je nage).
Mais désormais, je sais parfaitement ce que vivent certains patients tous les jours, depuis des années et je leur dédie cet article. Benjamin, Anne, Eva, Françoise, Anita, Pascal, pour ne citer qu'eux, me montrent aussi que leur appétit de vivre et leur capacité à mener à bien des projets ne sont en rien entamés par un fauteuil roulant ; ils parviennent toujours à voir le positif avant le négatif, ce qu'ils peuvent encore faire et non pas ce qu'ils ne peuvent plus faire. Je mesure les efforts que le handicap demande puisque toutes les activités les plus banales sont transformées en ascension de l'Everest. Ils relèvent le défi avec brio et sont un exemple moteur... Bravo !
Publié le : 17/07/2019
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