Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

Patients Experts :
Cécilia, Marthe et Audrey

Voici notre nouvelle promotion de Patients Experts

Neuf nouveaux patients, pleins d'enthousiasme et d'énergie pour faire bouger les choses dans le monde de la SEP. Aujourd'hui, je vous en présente 3 : Cécilia, Marthe et Audrey...

Cécilia, une bienveillance positive pour les patients

Cécilia compte mettre son expérience de la maladie, son enthousiasme positif, sa bienveillance au service des autres patients. Avec une SEP depuis 19 ans, elle connaît bien les questions et les angoisses véhiculées par la maladie.

« J’ai surtout envie d’accompagner des patients qui sont pleins d’interrogations, surtout au début de la maladie où on ne sait pas trop encore comment ça va se passer ! »

« C'est pas rigolo tous les jours,
mais il y a plein de choses possibles ! »

Mise en invalidité récemment, elle réalise déjà des interventions où elle partage sa bienveillance et son expérience. De par son ancien métier de déléguée médicale, elle a une « facilité d’être rapidement informée des projets ou actions, organisés par les réseaux ou l’industrie pharmaceutique, et donc à me rendre disponible et pouvoir agir ». Sa formation de Patiente Experte doublée de son dynamisme et de ses compétences la rendra précieuse !

Marthe, une action sur le terrain !

Marthe est originaire de Périgueux et c'est justement dans sa région qu'elle compte mettre en pratique sa formation, par le biais d'atelier d'éducation thérapeutique. « Je vais vraiment pouvoir me mettre en action sur le terrain, parce que justement chez moi, il n’y a rien ! Il n’y a aucune activité proposée pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et moi, c’est ce qui me manque », commente celle qui a une SEP depuis 5 ans.

Marthe rêve de mettre en place des Kawas SEP (voir notre article sur l’événement Kawas SEP) et d'organiser un concert humanitaire au profit de la sclérose en plaques. Tout comme Cécilia, elle se sent particulièrement concernée par le sujet « SEP et grossesse ». Les deux voudraient mettre en place un outil pratique pour les patientes.

« Je vais vraiment pouvoir me mettre en action sur le terrain, parce que justement chez moi, il n’y a rien ! »

 

Audrey, l’engagement positif pour faire bouger les choses

Cette Parisienne très positive a une SEP depuis 10 ans. Sa formation de Patiente Experte sera mise au service de la responsabilité et de l'engagement : « Je veux être actrice de ma pathologie, du système de soins et faire bouger les choses ». Très active, elle voudrait travailler dans le domaine de l'éducation thérapeutique du patient, organiser des Kawas SEP, s'investir dans le réseau SEP de sa région, et à terme, dans l'Agence Régionale de Santé.

C'est aussi une fervente sportive, qui s'est lancée cet hiver dans le Handiski et elle portera les couleurs de la LFSEP (Ligue Française contre la SEP) l'hiver prochain (voir notre article Handiski). Audrey veut montrer que l'on peut être heureux, même avec une maladie chronique ! C'est ce qu'elle fait sur son blog, où vous retrouverez une interview détaillée de chaque patient expert.

« Je veux être à l’écoute des patients bien évidemment,
mais aussi des soignants
ou des aidants
. »

Publié le : 14/09/2017 Mis à jour le : 29/03/2018

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