Une table ronde pour repenser les maladies neuro-évolutives

J'ai participé le 22 septembre à une table ronde sur le thème de préserver nos libertés avec une maladie neurologique évolutive. Deux autres patients, l'un atteint d'une maladie de Parkinson, l'autre d'une maladie à corps de Lewy, y participaient afin de croiser nos témoignages sur ces maladies.

Cette table ronde était organisée dans le cadre des Universités d'été "Ethique et maladies neuro-évolutives", par le Conseil de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives.

J'ai apprécié d'emblée le terme "neuro-évolutives", nettement moins violent que celui de maladies neurodégénératives. Ce dernier sonne comme un couperet, avec la dégénérescence comme seule ligne de mire !

Des libertés entravées par les symptômes

Le thème de la table ronde, les libertés avec une maladie neurologique évolutive, donne un angle de réflexion innovant et intéressant.

Au fur et à mesure que les symptômes s’installent dans nos vies, il y a des conséquences sur les activités faites dans la vie personnelle ou en famille, sur les études ou le métier. Elles réduisent les choix possibles et entraînent de ce fait une perte de liberté, d'autant plus que la SEP touche souvent des adultes jeunes, actifs et qui fondent une famille.

Il y a des deuils à faire, parfois très douloureux, que les personnes en bonne santé ne mesurent pas... Le renoncement est d'autant plus ardu qu'il est totalement subi et imposé par la maladie.

Réinventer nos libertés en nous adaptant

A l'âge de 18 ans, j'avais choisi la faculté de médecine pour soigner les patients, ce qui était mon rêve. Les douleurs, l'épuisement, tous les symptômes de la maladie et son imprévisibilité m'ont fait renoncer à ce rêve.

J'ai dû réinventer ma vie professionnelle, faire preuve de créativité et d'adaptabilité pour retrouver une vie professionnelle stimulante mais compatible avec mes symptômes. Qui aurait dit en 1994, en première année de médecine, que je travaillerai comme médecin et journaliste pour des sites Internet, que j'aurai écrit un livre Sclérose en plaques et talons aiguilles, et serai devenue sexologue ?

A l'évidence, il y a eu bien des moments de doutes, de frustration et d'angoisse lorsque j'ai dû renoncer au métier auquel je me destinai. Ou quand j'ai dit adieu à une vie sans douleurs ni épuisement chronique, à une vie où je serais capable d'enchaîner les activités et où je ne serais pas toujours limitée dans mes choix...

Mais en grande optimiste, je préfère voir les portes qui s'ouvrent, et non pas celles qui se ferment ! Et nous avons tous la possibilité de créer ces nouvelles portes, qui s'ouvrent sur une vie plus épanouissante.

Trouver les ressources qui nous font avancer

Devenir acteur et actrice de notre maladie et de notre prise en charge permet de ne plus les subir et de reprendre notre vie en mains.

Donner du sens à mes expériences m'a toujours aidée à mieux vivre la maladie et j'ai croisé de nombreux patients dans mon cas. Que ce soit à travers Les Chroniques de Charlotte, ou mon livre, je souhaite transmettre aux autres patients ma boîte à outils pour mieux vivre la maladie. Mes expériences, même si elles ont été très éprouvantes, n'ont pas été inutiles si elles peuvent servir à d'autres et les aider !

L’engagement associatif est devenu une véritable ressource, à la fois pour trouver du sens, et soulager la solitude que les malades et les proches connaissent souvent... J'apprécie grandement mon engagement dans les associations autour de la SEP, comme SEP'Avenir et surtout DareWomen Handicap, dont je suis présidente !

Je conseille souvent de pas abandonner ses rêves mais de les adapter. C'est finalement ce que j'ai fait : j'aide différemment les patients grâce à mes articles, podcasts et vidéos. Et la sexologie m'a permis de retrouver les patients avec bonheur...

Dernier conseil, valorisez vos expériences à leur juste mesure ! La maladie fait développer de grandes qualités : une résilience, une capacité d'adaptation, à positiver et à communiquer. Elle donne une agilité précieuse dans la vie et pour les employeurs. Explorez de nouvelles activités artistiques, culturelles, sportives...

Inventez-vous de nouvelles libertés et focalisez-vous sur celles que vous avez encore puisque l'on doit en abandonner certaines. C’est un défi mais c’est humainement passionnant…

Pour aller plus loin

Les tables rondes et les interventions seront disponibles en replay sur le site du conseil de réflexion éthique et maladies neurodégénératives : https://mnd.espace-ethique.org/

Publié le : 18/10/2022
7000039840-10/2022

Restez informé

Chaque mois, un compte rendu
de l’actu Sep-Ensemble dans votre boite mail.