Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

Sébastien, Patient Expert

Le témoignage de Sébastien

Nous retrouvons aujourd'hui Sébastien, qui après nous avoir parlé du rôle du sport dans sa vie et de son association SEP'ossible, nous raconte la formation de Patient Expert.

En quoi consiste-t-elle ? A quoi sert-elle ? Qu'a-t-il appris ? Voici l'expérience de Sébastien.

Comment avez-vous vécu la formation Patients Experts ?

Il s'agit de 5 modules de 2 jours, destinés à former les patients en éducation thérapeutique, à transformer leur vécu de la maladie en compétences, dans le but de les rendre acteurs de leur maladie et capables d'aider d'autres patients.

La formation rassemblait 7 patients. Au début je ne me suis pas senti à ma place car je marchais sur mes deux jambes et les autres étaient en béquilles ou avec une canne. Je me demandais vraiment ce que j'allais pouvoir apporter : je me suis senti honteux, je n'osais pas parler. Dès le deuxième jour, il s'est créé un vrai lien entre patients experts et formateurs. C'était très convivial et on n'avait qu'une envie : se retrouver pour faire des choses pour la SEP ! La Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP) nous a beaucoup aidés pour nos projets individuels, nous avons bénéficié de nombreux conseils (par exemple comment se présenter, comment mener des débats, comment aller voir des organismes, des agences régionales de santé).

Que vous a-t-elle apporté en matière d'informations et d'apprentissage de la communication ?

J'ai appris énormément de choses, avec l'envie d'en apprendre encore plus ! Le point qui m'intéressait le plus était d'organiser des évènements pour la SEP. Je le faisais déjà mais je me suis rendu compte de toutes mes lacunes et comment les combler pour rendre l'évènement plus professionnel. Par exemple, j'ai fait une interview à la télévision après la formation et je n'aurais pas pu le faire sans les outils qu'elle m'a apportés !

Vous a-t-elle permis de « progresser » sur le plan psychologique ?

J'ai l'impression qu'en effet, la formation m'a vraiment servi ; des proches l'ont constaté et m'ont dit « Tu es beaucoup plus sûr de toi, beaucoup plus à l'aise pour discuter de la maladie qu'avant ». Ça m'a donné plus de confiance en moi et plus de sérénité parce que quand je ne maitrisais pas un sujet, j'étais dans le flou alors qu'après avoir appris à mener une discussion autour de la SEP, je suis devenu plus sûr de moi, plus tranquille. Mon discours est plus clair et précis, sans hésitation. Résultat, les gens sont plus réceptifs et me comprennent mieux.

De plus, cette expérience m'a fait rencontrer des personnes très enrichissantes, avec les autres patients experts, la LFSEP, Sanofi Genzyme : nous rencontrons des gens passionnants et passionnés, avec qui nous pouvons faire avancer les choses. Et ça fait un bien fou !

Côtoyez-vous d'autres patients en dehors du groupe Patients Experts ? Les faites-vous bénéficier de votre expérience ?

Oui, les médecins m'envoient des patients qui m'appellent pour discuter du diagnostic récent, par exemple, ou pour avoir des conseils, pour connaître mon expérience. Ils se posent des questions sur ce qu'ils ressentent, pour savoir si c'est normal, et comme j'ai la maladie depuis 16 ans, je les rassure car j'ai une vie épanouie ! J'essaie de leur montrer l'importance de l'acceptation de la maladie, de la communication avec les proches (qui ne peuvent pas comprendre ce que ressent le malade s'il ne parle pas), la nécessité de se détacher du regard des autres…

Êtes-vous déjà intégré à une équipe hospitalière ou un réseau ? Qu'en pensez-vous ?

Je travaille avec l'équipe hospitalière du CHU Toulouse, au comité de pilotage des maladies neuro dégénératives. Je travaille avec une association, la MIFSEP, sur le rôle du patient expert. J'anime aussi des groupes de parole. Je fais bénéficier de mon expérience personnelle, des patients récemment diagnostiqués et en faisant cela, j'aide les gens et c'est très satisfaisant ! J'ai l'impression de servir à quelque chose…

Publié le : 09/12/2015 Mis à jour le : 29/03/2018

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