Changer le regard sur la SEP

La sclérose en plaques reste une maladie méconnue du grand public, et souvent associée à une vie en fauteuil roulant ce qui n’est pas la réalité pour la majorité des 110 000 personnes touchées en France. Elle se caractérise souvent par des symptômes dits invisibles tels que la fatigue, les troubles urinaires, cognitifs, sexuels, les douleurs, la dépression qui ne se voient pas à l’œil nu. Ils surviennent même si la maladie est stable, sans poussée, avec ou sans handicap permanent. En plus d’altérer la qualité de vie, ces troubles, difficiles à expliquer et à exprimer, sont souvent mal compris. Cela se traduit par des retentissements significatifs sur la vie personnelle, familiale et professionnelle des patients et de leurs proches.

En 2017, Sanofi Genzyme avait contribué à la campagne de sensibilisation « SEPas ce que vous croyez » : une exposition photo mettant en scène de vrais patients dans la vie quotidienne en prise avec ces symptômes invisibles. Les objectifs étaient d’informer sur ces symptômes, de donner la parole à des patients, mais surtout de sensibiliser sur la maladie et tout ce qu’elle engendre dans la vie d’un patient.

En 2021, nous allons plus loin, et à partir de ces témoignages nous avons décidé de créer une collection de petits films d’animation d’une ou deux minutes reprenant la problématique de ces symptômes invisibles et l’impact dans la vie des personnes concernées. Ces vidéos sont destinées à faire connaitre cette maladie et changer le regard des gens.

Les épisodes de cette collection :

Dominique et ces maladresses qui la dérangent parce qu'elles perturbent les gestes de la vie quotidienne et lui renvoient l'image de quelqu'un qui ne sait plus aussi bien faire ce qu'elle faisait avant.

Audrey et ses douleurs quotidiennes qui la poussent à prendre beaucoup de médicaments.

Joachim qui souffre d’hyper sensibilité et le fait passer du rire aux larmes.

Eva qui a des problèmes d’équilibre et de coordination qui la font souvent chuter et être perçue comme une femme ivre…

Philippe qui se met au défi de continuer le sport, un élément révélateur de son caractère optimiste et bagarreur.

Dominique, pour qui avec le temps, les sautes d’humeurs s’accentuent…

Virginie, pour qui les troubles urinaires ne sont plus un sujet tabou.

Publié le : 24/06/2021

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