« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est fondamentale dans les maladies chroniques. Ce concept s'est largement répandu dans les hôpitaux ces derniers temps. Décryptage avec une neurologue engagée, le Dr Lucie Cabrejo.
"Quand j'explique aux patients l'éducation thérapeutique, je parle de temps pour réfléchir", détaille Lucie Cabrejo, neurologue et coordinatrice du programme d'éducation thérapeutique SEPOSSIBLE à l'hôpital parisien Bichat. "C'est prendre le temps de réfléchir à sa situation, à son parcours de patient et de prendre des décisions vers des objectifs adaptés personnellement."
"L'ETP est une pratique encadrée par des professionnels de santé et des patients partenaires formés, qui souhaitent aider les autres", reprend la neurologue. "C'est un droit inscrit dans la loi pour toute personne vivant avec une maladie chronique !"
Les ateliers sont très variés : apprendre à mieux gérer sa fatigue, ses traitements ou le stress avec une sophrologue, mais aussi réussir à se sortir du labyrinthe administratif avec une assistance sociale du réseau SEP Sindéfi. Il est aussi possible de réfléchir sur le bonheur ou l'incertitude avec un professeur de philosophie.
"Je mélange les personnes avec des diagnostics très récents et celles avec 15 ans de SEP, ajoute le Dr Cabrejo. Les gens font le tri et sont capables de se dire que chaque histoire est différente. Ce mélange évite finalement les fausses représentations de la maladie, c'est plus cadrant et finalement moins stressant."
Chaque patient peut avancer à son rythme, grâce au groupe : "les ateliers permettent d'examiner sa situation, en entendant les difficultés et les solutions des autres, confirme Lucie Cabrejo. Cela ouvre le champ des possibles, en permettant de voir d'autres possibilités de réactions que les siennes. L'ETP permet aussi de se fixer des objectifs réalistes, très personnels et précis."
Au quotidien, la neurologue poursuit également le travail d'éducation thérapeutique lors de ses consultations : "Je suis dans une posture éducative en permanence pour favoriser la relation patient/professionnel de santé, estime-t-elle. J'ai des consultations de 45 mn à 1 heure. Que j'aimerais faire en binôme avec un patient partenaire, voire en trio avec une infirmière..."
"Je propose systématiquement l'ETP à mes patients car je vois la différence sans et avec" confie Lucie Cabrejo. "La grande majorité d'entre eux sont emballés et veulent faire tous les ateliers ! Une petite portion peut ne pas adhérer, ou être gênés de prendre la parole en public, ou se sentir dans une situation désagréable. Parmi ceux qui ne sont pas intéressés par l'ETP, certains ne sont pas prêts, n'ont pas le temps ou n'ont pas envie de voir d'autres patients ; d'autres estiment qu'ils n'en ont pas besoin parce qu'ils vont bien. Je le propose à nouveau plus tard."
L'éducation thérapeutique du patient est le plus souvent proposée dans les structures hospitalières et elle est totalement gratuite. Lorsque ce n'est pas le cas, Lucie Cabrejo conseille de se rapprocher du réseau SEP le plus proche, ou des associations.
"En Ile-de-France, les centres sont recensés sur le site, ajoute-t-elle. "Pour en savoir plus, il est possible d'écouter le podcast Partenaires particuliers, que nous avons réalisé. Les 3 épisodes sont en accès libre, et reprennent les grands principes de l'ETP et du partenariat."
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