Cinq conseils de mamans d'ados
atteints d’une sclérose en plaques

Découvrir que son enfant ou adolescent est atteint d'une sclérose en plaques, puis l'accompagner au mieux, n'est pas facile. L'expérience d'autres parents est toujours intéressante. Après avoir partagé leur témoignage, Stella, mère de Clément, et Rachel, mère de Lou, partagent avec humilité quelques conseils pratiques.

• Se faire aider

« Moi, j'ai vu un psychologue quand j'ai fait une dépression au moment du diagnostic », confie Stella. « Puis j'y suis retournée en pointillés durant 4 ans, lorsque j'avais besoin d'évacuer, et de pouvoir dire ce que j'avais à dire, sans qu'il y ait de jugement. »

Cette thérapie a permis à Stella de prendre du recul : « Je me suis endurcie et j'ai appris à vivre avec la maladie. On nous annonce une maladie qui évolue, on a très peur du lendemain et on se projette. Le jour où j'ai arrêté de me projeter, j'ai appris à ne plus voir le côté négatif et à vivre au jour le jour. Et comme au présent, il allait bien, il ne faisait plus de poussée, j'ai appris à me concentrer sur le présent et à me dire que ça allait bien aujourd'hui ! Vivre le jour présent sans penser à l'avenir est probablement une des clés pour mieux vivre avec une SEP, que l'on soit patient ou parent... »

• Rencontrer d'autres parents

« J'ai trouvé beaucoup de réconfort avec l'ARSEP car ils organisent des Journées des enfants », raconte Rachel. « Nous avons rencontré des parents, découvert que nous n'étions pas tout seuls, sympathisé avec d'autres parents, comme ceux de Lou. Nous avons découvert une association qui soutient à la fois les malades, les parents, et ainsi trouvé une famille. Pour nous, ça a été très important. »

• Accepter son impuissance

« Quand Lou ne voulait pas en parler, nous sentions bien qu'elle était mal et nous ne savions pas quoi faire pour elle », se souvient Rachel. « Le plus dur en tant que parent, c'est accepter que l'on ne puisse rien faire, hormis être là pour eux. Nous avons tendance à vouloir protéger nos enfants mais ce n'est pas possible, il n'y a pas de solution miracle. C'est lorsque l'on a accepté que l'on n'est pas coupable ni responsable, que l'on peut les aider efficacement. »

Stella de son côté a dû apprendre à lâcher prise... « Quand on est maman, on ne sait pas quoi faire quand son enfant est malade. Je me disais que je devais balayer devant sa porte pour qu'il continue à avancer, mais peut-être que je l'ai trop fait et peut-être que j'aurais dû le laisser se débrouiller un peu plus par lui-même pour qu'il apprenne. Clément n'a jamais accepté la maladie et il rejetait le traitement, il n'a jamais voulu comprendre à quoi cela servait. Il était dans le déni mais il a commencé à se prendre en charge après de multiples interventions des médecins pour lui expliquer le bien fondé du traitement. Il y a environ un an, un peu avant ses 18 ans, nous avons renoncé à être derrière lui. Qu'il prenne ou pas son traitement, nous ne lui posions plus la question car c'était très conflictuel et il en devenait très agressif... Il fallait qu’il prenne conscience que c’était SA maladie et que lui seul avait désormais le pouvoir de décider ce qu’il ferait de son traitement. Aujourd’hui, il prend sérieusement son traitement, et c’est une première victoire. »

• Aller au rythme de l'enfant

« Mon conseil aux autres parents est vraiment d'aller au rythme de l'enfant », synthétise Rachel. « Quand Lou ne voulait pas en parler, nous n'en avons pas parlé et nous ne l'avons pas forcée à parler. Mais quand elle a besoin de le faire, nous sommes là. Quand ils sont adolescents, c'est une période où ils ont envie d'être seuls et il faut le respecter. Nous avons aussi dit à nos filles qu'elles pouvaient aller parler à d'autres personnes, comme leur mamie et leur tante. Il est parfois plus simple de parler à des personnes moins intimes mais en qui les adolescents ont confiance. »

• Toujours garder espoir

« Il faut toujours garder espoir, à un moment donné, l'enfant trouvera son équilibre même si cela passe par des moments très difficiles », estime Stella. « Tant qu'il sera dans l'opposition, il n'ira pas bien mais à un moment, il finira par accepter de vivre avec sa maladie... Clément a beaucoup de qualités, il doit croire en la vie et prendre son traitement pour avancer, sachant qu'il fonctionne très bien et n'a pas de poussée grâce à lui. »

« Nous retournons à la journée de l’ARSEP tous les ans pour dire aux parents qu'au début, Lou pleurait tout le temps et ne voulait pas en parler », rassure Rachel. « Maintenant c'est elle qui anime la journée ! Nous leur disons que cela prendra du temps mais que les enfants auront un déclic plus ou moins rapidement et que cela ira mieux. Nous leur donnons de l'espoir, car vraiment c'est ce que les parents ont besoin d'entendre… C'est une épreuve terrible qui leur est tombé sur la tête mais la vie n'est pas finie ! Leur enfant aura une vie plus compliquée peut-être mais ils pourront s'éclater ! Cela a changé notre façon de vivre. »

Publié le : 13/11/2020