Névrite optique et sclérose en plaques

Aujourd'hui, je vous raconte ma première poussée de sclérose en plaques, sous la forme d'une névrite optique et le stress qu'elle a généré.

En 1995, j'étais en première année de médecine. Je travaillais énormément et la pression était conséquente. En grande perfectionniste, je m'étais conditionnée pour réussir le concours la première année. Le stress était conséquent… Juste après mes partiels, je découvre un matin que je vois flou « au milieu » de mon œil. Je ne m'inquiète pas outre mesure, j'étais vraiment épuisée et j'avais une semaine pour me reposer, avant de recommencer mes révisions et mes cours. Mais le flou s'est étendu à l'autre œil et au bout de quelques jours, j'étais dans un brouillard complet ! J'avais un mal fou à lire parce que je devais faire un effort visuel important pour accommoder et déchiffrer un mot et je me consolais avec la télévision, où le son compensait l'image brouillée… Les séries n'avaient aucun intérêt mais de toute façon, j'étais tellement épuisée que ça n'avait pas d'importance. J'étais alors en vacances chez mes parents, ma mère tentait de me divertir et de me préparer de bons petits plats.

Le patient ne voit rien, l'ophtalmo non plus

J’ai rapidement pris rendez-vous chez l'ophtalmologiste, qui a examiné mes yeux et n’a pas détecté d'anomalie, hormis une légère baisse de l'acuité visuelle. Trois ans plus tard, je découvre dans mon cours sur la sclérose en plaques (SEP) que bien souvent, « le patient ne voit rien lors d'une névrite optique, l'ophtalmo non plus » ! Aujourd'hui, le diagnostic s'est amélioré… Heureusement !

Les jours défilaient, le brouillard dans lequel je vivais s'opacifiait et ma fatigue s'accentuait. L'explication du symptôme par le stress ne me satisfaisait pas mais là n'était pas ma préoccupation. La rentrée approchait à grand pas et je ne voyais pas comment j'allais pourvoir reprendre mes cours. La veille de la reprise, je suis repartie à Nancy avec mon frère, la boule au ventre ; ma stratégie était d'écouter les cours sans prendre de notes, les enregistrer sur un dictaphone et tenter de travailler tant bien que mal…

Un accès de rage

J'avais encore un examen de chimie à passer, des travaux pratiques qui demandaient d'être capable de lire les dosages minuscules sur des tubes à essai, bref je vous laisse imaginer... La veille, alors que je tentais de réviser mes cours, je peinais à les déchiffrer ; un accès de rage m'a envahi et j’ai balayai les feuilles d'un revers de la main, qui sont tombées doucement à terre. Je criais pour évacuer la colère, l'incompréhension et le stress puis les larmes ont enfin coulé sur mes joues... J'avais 18 ans, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait et mon anxiété augmentait chaque jour un peu plus. J’ai tenté de prendre du recul sans succès, j'ai écouté d'une oreille distraite ceux qui me rassuraient en me disant que ce n'était pas grave de redoubler et je me suis endurcie pour ne pas craquer. Mon examen de chimie n’a pas été brillant, et le professeur légèrement goguenard en écoutant mes justifications (à sa décharge, il avait dû entendre bien des histoires rocambolesques).

Une récupération spontanée

Je suis ensuite partie me reposer à la montagne, ma vue s'est améliorée un matin, comme ça, 6 longues semaines après le début de la névrite (90% des patients retrouvent une acuité visuelle supérieure à 8 sur 10)¹.

Certains conservent la sensation d'une vision altérée alors que les paramètres visuels sont normaux ; la perception des couleurs peut être perturbée et plus rarement, l'acuité visuelle reste fortement lésée. Aujourd'hui, l'examen ophtalmologiste aurait été plus poussé et il aurait vraisemblablement débouché sur un traitement précoce de la poussée. En cas de séquelle, la rééducation orthoptiste permet d'apprendre à mobiliser le mieux possible les capacités restantes. Enfin, certains patients voient leur trouble se réactiver à la chaleur, par exemple au cours d'un bain chaud ; ce phénomène est qualifié de phénomène d'Uhthoff. La récidive n'est pas rare non plus.

Mon classement aux partiels m’a alors motivé à travailler d'arrache-pied. Les mois qui ont suivi furent très studieux et ils portèrent leurs fruits ! Et a posteriori, je suis ravie de ne pas avoir appris à ce moment que j'avais une sclérose en plaques…