Une maladie chronique comme la sclérose en plaques bouleverse l’équilibre d’un couple : rôles, sexualité, projets, quotidien… Il s’agit souvent de retrouver un équilibre à trois, avec la SEP, et non plus à deux.
Pourtant, certains sujets restent difficiles à aborder. À travers deux expériences de couple radicalement opposées, découvrez des pistes concrètes pour mieux vous comprendre, mieux communiquer et préserver l’équilibre du couple.
« Notre couple n’a pas trouvé d’équilibre », déplore d’emblée Nicole, en couple avec Christophe depuis plus de 20 ans. « Il est victime de la maladie. Christophe a une SEP depuis 16 ans qui a évolué depuis 6 ans en sep secondairement progressive invalidante depuis 2016 et le handicap s’intensifie de façon marquée depuis quelques années. J’ai renoncé à mon couple mais il ne me viendrait pas à l’idée d’abandonner Christophe. »
Lorsqu’un diagnostic de SEP est posé, cela impacte à la fois la personne qui reçoit le diagnostic et son ou sa partenaire. Le couple doit alors s’adapter à la maladie, ce qui demande souvent du temps, énormément de communication mais aussi de remise en question et de capacité d’adaptation.
Communiquer et s’adapter à la SEP, un challenge ?
« Je cherchais quelqu’un qui me challenge mais qui puisse me comprendre quand j’ai besoin d’une pause », évalue Eva, qui a une SEP diagnostiquée tardivement en 2019. Elle a rencontré Vincent il y a 3 ans et il vient de lui faire sa demande en mariage à Venise.
Ce que la personne atteinte de SEP peut faire
Pour pouvoir aider la personne malade, il est essentiel qu'elle communique de façon factuelle et claire sur ses symptômes, notamment ceux invisibles et sur ses besoins. Cela permet de mettre en place les ajustements nécessaires au quotidien.
Ce que le ou la partenaire peut faire pour aider
Le rôle du ou de la partenaire repose avant tout sur une écoute attentive et sincère. Plutôt que de partir de suppositions, il est essentiel de poser des questions en cas de doute. Cette approche favorise une communication plus fluide et une meilleure compréhension mutuelle.
Les pièges à éviter ensemble
Pour les deux partenaires, le principal écueil à éviter est probablement d’accorder trop de place à la SEP et à ses répercussions négatives. En cas de difficultés, une aide psychologique peut être utile.
La capacité d’adaptation est essentielle : la SEP, tellement imprévisible, nécessite des réajustements continuels et réguliers.
« Quand je suis en poussée ou si je ne me sens pas bien, il prend les devants pour préparer à manger », raconte Eva. « Il me temporise et me dit de me reposer pour que je récupère plus vite. Et en même temps, il est là pour me pousser à me dépasser. »
Quels sont les sujets tabous dans le couple quand on vit avec une SEP ?
« Il n’y a jamais eu de sujets vraiment tabous parce que je n’aime pas ça », estime Eva. « Mais la douleur en a été un au départ parce que Vincent ne savait pas comment la gérer et voulait que l’on parte à l’hôpital d’emblée. Mais cela ne sert à rien, je me mets dans ma chambre et en méditation et je lui demande de respecter mon choix. Vincent s’est adapté, même à certains moments ça lui fait mal de me voir souffrir.»
Pour Vincent, le plus difficile a été d'accepter de ne pas pouvoir agir face à la douleur d'Eva. Avec le temps, il a appris à respecter sa façon de gérer les crises — notamment grâce à l'attitude proactive d'Eva, qui sait ce qui fonctionne pour elle et communique clairement ses besoins.
D’autres symptômes, comme les symptômes sexuels, urinaires ou ano-rectaux sont particulièrement difficiles à aborder. En plus d’une prise en charge médicale adaptée, des conseils pratiques peuvent aider, tout comme un travail sur soi. Une voie possible est de dédramatiser comme le fait Delphine, interviewée dans ce podcast. En cas de difficultés persistantes, une psychologue peut faciliter la gestion des symptômes difficiles et la façon d’en parler.
Réinventer son couple quand la maladie débarque
Comment gérer les difficultés liées à la SEP ?
« Les premières années, notre vie, quotidienne et sexuelle, était équilibrée et nous parlions de tout sans tabou », raconte Nicole. « Puis tout a basculé en 2018 : Christophe a eu une grosse poussée, j'ai eu un accident à l'épaule et j'ai perdu mon emploi. Notre sexualité s'est arrêtée à ce moment-là. Nous avons laissé tomber notre vie à deux, et nous nous sommes chacun repliés sur nos propres mal-être. »
Dans certaines formes progressives, avec des changements plus lents, les répercussions sur le couple sont parfois plus difficiles à identifier. Leur prêter attention permet de réagir plus tôt, tant sur le plan de la santé que du couple.
« Nous fonctionnons toujours sur l’ancien format du couple, le sexe en moins », ajoute avec justesse Nicole. « Il faut se donner le droit de parler, de souffrir, de se plaindre quand on est aidant. Et forts de tout cela, il est plus facile de s’exprimer, d’avancer et de construire un nouveau couple, à deux, en composant avec la maladie... »
L’adaptation à une nouvelle dynamique du couple, où les rôles changent, demande du temps, de l’acceptation et un réel investissement des deux partenaires. Parfois, un autre regard extérieur (psychologue, psycho-sexologue ou thérapeute de couple), peut vraiment aider à franchir un cap. Et à ne pas rester seul(e) avec ses difficultés…
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Couple : comment mieux communiquer avec une SEP ?
« Dès le début, nous avons axé notre couple sur la communication », estime Eva. Sexuellement, nous communiquons aussi et si nous avons des désaccords ou des envies différentes, nous en parlons et nous trouvons un terrain d’entente. »
La méthode FETE : un outil concret pour le dialogue
Et en cas de conflit ? « Nous nous laissons redescendre chacun de notre côté parce que nous pouvons être colériques ! Chacun respecte si l’autre n’a pas envie de parler, puis nous perçons l’abcès suivant la méthode FETE. »
Le F signifie énoncer les faits, le E exprimer ses émotions et le TE trouver un terrain d’entente. A partir des mêmes faits, il peut y avoir 2 versions et 2 façons de les vivre et de les ressentir. Ce qu’il faut accepter en accueillant le ressenti de l’autre.
Que faire quand l’un des deux refuse de parler ?
C’est la problématique de Nicole : « Quand le handicap était moins marqué c’était beaucoup plus simple… », reconnaît Nicole. « La maladie a changé le corps du fait du handicap mais aussi la tête car Christophe est toujours en colère, notamment quand il est épuisé et qu’il a mal. Je le comprends mais comme il ne veut pas parler ni partager, ni consulter, ça n’avance pas. »
En cas de refus de parler, la consultation avec un psychologue s’impose évidemment mais comme pour Nicole, ce n’est pas toujours simple. En parler d’abord à 3 avec le neurologue est un premier pas, qui pourra peut-être convaincre le malade. Consulter seul(e) permet aussi de s’ajuster et parfois de faire bouger l’autre…
Retrouvez d’autres conseils sur le couple et la SEP dans la brochure consacrée à la vie affective, sexuelle et intime avec une SEP
Sources bibliographiques
A lire sur SEP-ensemble :
MAT-FR-2602998-08/26
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