QUAND SEP RIME AVEC FRUSTRATION

La sclérose en plaques est une maladie très frustrante.

Les frustrations sont légions dans ma vie ! Elles ont commencé par la nécessité d'adapter mon emploi du temps à ma fatigue et aux douleurs, puis j'ai progressivement renoncé aux longues balades, aux soirées festives tardives (pratique quand on est étudiante en médecine !) et à enchaîner plusieurs activités à la suite. En 6ème année, j'ai dû me résoudre à ne pas passer l'internat qui donnait accès aux spécialités, et à ne pas exercer ; la frustration a alors été terrible ! Elle s'accompagnait d'un cortège d'émotions négatives comme la colère, le sentiment d'injustice, la tristesse, mais aussi l'angoisse de ne pas savoir ce que deviendrait ma vie professionnelle.

L'imprévisibilité des symptômes

Entre la fatigue et les douleurs, j'ai mon lot de symptômes imprévisibles. Si l'un et l'autre ont un niveau de base qui est simple à prévoir, il y a des exacerbations totalement imprévisibles. Et qui dit imprévisibilité, dit fluctuations et adaptations quotidiennes. Elles conditionnent ma vie socio-professionnelle depuis si longtemps que je m'y suis habituée, au moins dans une certaine mesure.

Par exemple, l'épuisement et/ou les douleurs me contraignent régulièrement à annuler un déjeuner fixé de longue date, la visite d'une exposition, l'anniversaire d'un ami ou un simple thé parfois. Ou si le soleil brille, je suis parfois tellement fatiguée que je ne peux pas sortir (je me repose tellement mieux au calme, chez moi) : c'est contrariant !

De même, si les douleurs dans les jambes sont relativement contrôlables en restant allongée, les névralgies dans le visage sont difficilement prévisibles. Je dois alors prendre mon mal en patience.

Déception et frustration

Lorsque l'annulation est très ponctuelle, je suis déçue mais c'est vite oublié. Lorsqu'en revanche, elle se répète et me force à réduire mes activités sociales, cela me pèse sévèrement et me frustre terriblement : de compagnie, de rires, de plaisir, de vie tout simplement !

À une époque, je passais souvent ma journée les volets mi-clos tellement je souffrais. Ma vie était remplie de projets annulés, de cinémas décalés, de dîners reportés, avec à la clé un isolement conséquent et une frustration monumentale. J'ai géré au jour le jour, gardant l'espoir que la situation s'améliorerait un jour ; quand je le perdais, mes proches me l'insufflaient. Mais voilà je vous rassure, il y a quelques conseils à mettre en pratique !

Comment mieux vivre les frustrations ?

  • Bien se connaître
  • Aujourd'hui, je me connais mieux et je sais adapter mon planning social, en ménageant des plages de repos pour limiter ma fatigue. D'une part, mes douleurs sont traitées de façon plus efficace ; d'autre part, je gère mieux mes symptômes parce que je connais mieux les limites de mon corps. Résultat, le nombre d'annulations à la dernière minute s'en ressent et le niveau de frustration diminue !

  • J'exprime mes sentiments
  • Je laisse sortir ma lassitude, exploser ma colère, couler mes larmes... soit seule, soit auprès de certains de mes proches, auxquels j'écris ou je parle. Une fois les émotions négatives exprimées, je me sens plus apaisée. Le soutien de mes amis est important aussi ; souvent, ils me rassurent en me disant que ce n'est que partie remise. Ceci étant dit, je ne passe pas mon temps à me plaindre : il faut trouver un juste milieu.

  • Je relativise mes annulations
  • Si je suis honnête, il y a peu d'évènements absolument incontournables, auxquels il faut vraiment assister. Une annulation n'est pas dramatique et il est préférable de me reposer, sans me laisser déborder par la frustration et autres émotions négatives. Je sais qu'il y a des périodes ainsi, que je n'y peux rien ; perdre mon énergie en ressassant la frustration n'y changera rien...

  • Je continue à faire des projets
  • À court terme, je planifie moins de dîners et de déjeuners à l'extérieur. Pour mon moral, je continue à en prévoir quelques-uns, avec des amis qui comprendront très bien si j'annule ou qui viendront me voir chez moi si je suis trop fatiguée pour sortir. Mais je n'hésite pas à rêver à un voyage ou un weekend à moyen terme, et à le programmer, pour continuer à vivre !

  • Je compense la frustration par certains plaisirs
  • Je me console avec une pâtisserie, des bonbons ou un pot de glace (c'est totalement régressif mais tellement réconfortant parfois). Autres options : un massage, une série drôle (lire mon article « L’humour, une arme contre la maladie »)... Je prends aussi soin de moi, avec un long bain accompagné d'un bon thé, un gommage, un masque : ce sont de petits détails mais qui me font vraiment du bien. Je continue à m'habiller de façon soignée (hormis les jours où je suis certaine de ne voir personne, là je reste en pyjama et je passe la journée à me reposer et à buller !).

  • Je fais beaucoup de méditation
  • Je choisis notamment des méditations axées sur la gestion des émotions et ces séances m'aident à prendre de la distance par rapport à ce que je ressens. Pratiquées tous les jours, elles ont une réelle efficacité en ce qui me concerne ! Auparavant, je m'étais initiée à l'hypnose, une technique également très intéressante pour mieux gérer les douleurs mais aussi les émotions et sentiments négatifs.

  • Je me change les idées
  • L'objectif est de ne pas ressasser en boucle la frustration ! Je me concentre sur un film ou une série très prenante ; parfois, je chante en karaoké pour me détendre, comme j'aime chanter ou je joue sur mon téléphone (sodoku, réussite...). J'appelle mes sœurs ou mes amis les plus gais. J'organise un thé ou café rapide à domicile avec mon meilleur ami, qui parvient toujours à me faire rire.

  • Je garde espoir...
  • Je sais que la roue finit toujours par tourner, les douleurs et la fatigue par s'amenuiser et je patiente jusqu'à pouvoir vivre à nouveau les projets enthousiasmants !

Publié le : 24/05/2019

Restez informé

Chaque mois, un compte rendu
de l’actu Sep-Ensemble dans votre boite mail.