Checklist : comment suivre l’évolution de ma SEP ? 1


Comment savoir si votre SEP évolue, sans confondre suivi et aggravation ? Pour répondre à cette question et repérer les changements importants, voici une checklist simple.

La SEP peut évoluer de deux façons : par des poussées visibles (liées à une inflammation aiguë), mais aussi de manière plus discrète, via un processus inflammatoire chronique. Pour mieux comprendre ce mécanisme de progression sous-jacente, n'hésitez pas à découvrir notre article dédié à l'évolution silencieuse de votre SEP au quotidien.

Le point-clé : repérer les changements précocement ne signifie pas que la maladie s’aggrave irrémédiablement. Cela permet surtout d’adapter votre prise en charge au bon moment et d’identifier les situations nécessitant un avis médical.

Les symptômes qui comptent

Commencez par les symptômes neurologiques les plus visibles.

  • Les troubles moteurs : faiblesse, paralysie, raideur (spasticité), difficultés à la marche
  • L’équilibre : sensation de tanguer, vertiges, chutes éventuelles (et dans quelles circonstances).
  • Les troubles visuels : vision floue, double, baisse d’acuité visuelle
  • Les troubles de la coordination : gestes moins précis, maladresse inhabituelle

N’oubliez pas les symptômes invisibles, fréquents dans la SEP et souvent sous-estimés :

  • La fatigue : plus intense ? physique, cognitive ou les deux ? récupération plus lente ?
  • Les troubles sensitifs : fourmillements, picotements, brûlures, …
  • Les troubles cognitifs : baisse de la mémoire, perte d’attention, diminution de la concentration et de la vitesse d’exécution…
  • Les troubles urinaires : difficulté à uriner, envies pressantes, fuites
  • Les troubles digestifs : constipation, diarrhée
  • Les troubles sexuels : modification du désir, douleurs…

Pour chaque symptôme, posez-vous ces questions :

  • Est-il nouveau ?
  • Est-il plus intense qu’avant ?
  • Est-il stable, fluctuant ou en aggravation ?

Quel est l’impact des symptômes sur votre vie ?

L’impact sur votre quotidien est tout aussi important que les symptômes eux-mêmes. À force de s’adapter, certains changements passent inaperçus.

Interrogez-vous sur :

  • Travail / études : concentration, besoin de pauses, absences
  • Activités quotidiennes : tâches plus difficiles, nécessité de fractionner, déplacements limités
  • Vie sociale : sorties réduites ou évitées, fatigue plus rapide
  • Activité physique : capacités et récupérations modifiées
  • Sommeil : qualité, endormissement, réveils nocturnes, sensation de récupération

Des facteurs aggravants… sans évolution de la maladie

Certains facteurs peuvent accentuer les symptômes sans pour autant signaler une aggravation réelle de la maladie :

Dans ces cas, les symptômes s’améliorent généralement lorsque le facteur disparaît.

Poussée, aggravation ou fluctuation ?

Vous pouvez évoquer une poussée si :

  • Un symptôme est nouveau ou nettement aggravé.
  • Il dure plus de 24 heures.
  • Il survient en dehors d’une infection, d’une fièvre ou d’une exposition à la chaleur.

Dans ce cas, contactez rapidement votre neurologue ou votre équipe soignante.

Quels outils pour surveiller votre sclérose en plaques ?

Le suivi peut rester simple et adapté à votre quotidien :

  • Un carnet ou une note dans votre téléphone
  • Le suivi du nombre de pas, utile pour objectiver une baisse de forme sur plusieurs semaines
  • Certaines applications permettant de suivre :
    • la marche
    • la dextérité
    • la cognition
    • la vision

L’important est de repérer les évolutions dans la durée, plutôt que les variations ponctuelles.

Quand consulter rapidement ?1

Consultez si :

  • Un nouveau symptôme neurologique apparaît
  • Un symptôme existant s’aggrave plus de 24h
  • Il existe un impact sur votre quotidien

Dans les formes progressives, l’évolution est souvent plus lente et moins marquée. Elle repose sur une aggravation progressive et persistante du handicap qui s’installe et se confirme dans la durée (en présence ou en dehors des poussées). Il l’évalue grâce à votre ressenti, l’EDSS, l’examen neurologique et l’impact sur le quotidien.

En cas de doute, il est préférable de demander un avis. Votre neurologue et votre médecin traitant pourront vous orienter.

Vous êtes le premier observateur de votre maladie. En partageant vos observations précises à votre neurologue, même si elles vous semblent mineures, vous lui donnez les éléments nécessaires pour adapter votre prise en charge au bon moment.

Glossaire des termes techniques2,3,4

  • EDSS (Expanded Disability Status Scale) : Échelle standardisée utilisée par les neurologues pour évaluer le niveau de handicap fonctionnel des personnes atteintes de SEP et suivre son évolution dans le temps.
  • Spasticité : Augmentation involontaire du tonus musculaire qui se traduit par une raideur des membres (souvent les jambes), rendant parfois les mouvements rigides ou douloureux.
  • Phénomène d'Uhthoff : Aggravation temporaire et réversible des symptômes de la SEP (comme une baisse de la vue ou une fatigue accrue) déclenchée par une élévation de la température corporelle (chaleur extérieure, douche chaude, effort sportif ou fièvre)

Sources bibliographiques

Sources :

  1. Etude : Albelo. Progressive multiple sclerosis: Evaluating current therapies and exploring future treatment strategies. Neurotherapeutics. 2025 Jul;22(4):e00601. doi: 10.1016/j.neurot.2025.e00601
  2. Symptoms of Multiple Sclerosis | National MS Society
  3. https://www.mssociety.org/about-ms/signs-and-symptoms - Recherche Google
  4. Phénomène d'Uhthoff — Wikipédia

MAT-FR-2602407-06/26

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