Le MS day, la journée mondiale de la sclérose en plaques, est consacré, en 2025, au diagnostic.
Entre 1996, date de mon diagnostic, et aujourd’hui, de réels progrès ont été réalisés, affinant les délais diagnostiques. Diagnostic amélioré, consultation d’annonce plus humaine, éducation thérapeutique et associations : je fais le point pour vous.
Un diagnostic plus rapide, grâce à des critères affinés1,2
Les critères diagnostiques s’affinent depuis 2001, notamment avec les « critères de McDonald ». Ces critères prennent en compte à la fois la clinique, l’imagerie (l’IRM) et d’autres examens complémentaires – ces deux derniers ayant également bénéficié de progrès.
L’intérêt des critères McDonald ? Ils améliorent le diagnostic, qui devient plus rapide et plus fiable.
C’est une excellente nouvelle pour la majorité des patients, qui évitent ainsi l’angoisse d’années d’errance. Même si certains patients attendent toujours trop longtemps leur diagnostic.
D’après une étude de 2017, 82,5% des patients auraient reçu un diagnostic de SEP grâce aux critères de McDonald de 2017 (alors que ce diagnostic n’aurait pas pu être posé avec les critères précédents).
D’après la revue thérapeutique de la SEP, datant de 2023, ce délai passe en moyenne de 7,4 mois avec les critères de 2010, à 2,3 mois avec les critères de 2017.
Les critères ayant été à nouveau affinés en 2024, le délai du diagnostic devrait se réduire encore plus.
La « consultation d’annonce diagnostic », à généraliser3
A l’époque de mon diagnostic, en 1996, mon neurologue me l’a annoncé dans ma chambre d’hôpital, de façon factuelle. Je suis restée seule avec mes questions et mes angoisses.
La maladie restait taboue, internet n’existait pas, les associations étaient méconnues, les patients peinaient à interagir. Certains patients apprenaient leur diagnostic debout dans le couloir, en moins de cinq minutes…
Aujourd’hui, même l’annonce d’un diagnostic grave bénéficie de progrès sur le plan humain. Les « consultations d’annonce du diagnostic » marquent un tournant : elles sont conçues pour offrir un temps d’échange de qualité, suffisamment long pour accompagner le patient et s’adapter à lui.
Les patients se voient proposer une consultation dite « de reprise du diagnostic », avec une infirmière ; un moment où ils peuvent poser leurs questions comme discuter de leurs angoisses. Ils sont, en théorie, revus rapidement par le neurologue.
Hélas, il convient de signaler des difficultés persistantes : un accès à ces consultations trop disparate d’un hôpital à l’autre et d’un neurologue à l’autre ; un temps consacré trop souvent raccourci, un manque d’adaptabilité au profil psychologique de chaque patient.
L’éducation thérapeutique du patient, un outil fondamental4
En 1996, dès mon retour à la faculté, je me suis précipitée à la bibliothèque de médecine afin de lire tout ce qu’il était possible de lire sur la SEP. Morbide ? Efficace surtout : les connaissances permettent de mieux vivre la maladie, en dépit de leur effet anxiogène.
Sans le savoir, j’avais fait toute seule de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), désormais présente dans les services de neurologie.
L’ETP est un progrès pour plusieurs raisons. Elle donne des armes aux malades pour apprivoiser la maladie. Elle rompt la solitude qui accompagne le diagnostic. Elle offre le soutien d’autres personnes, qui vivent la même expérience.
Des associations et des patients, d’excellents soutiens5
Depuis quelques années, les patients se sont organisés pour échanger, se soutenir, partager leurs expériences, notamment au sein des associations.
Certains ont même fait de leur maladie une compétence en devenant patients experts. Ayant bénéficié d’une formation, ils sont capables d’apporter des informations fiables sur la maladie ou de proposer des outils pour mieux vivre avec la maladie. Le tout sans jugement et avec recul.
La fondation France sclérose en plaques, propose des actions extrêmement variées : ligne d’écoute pour les patients comme pour les aidants, des ateliers, des groupes de parole en visioconférence, des lives, des projets caritatifs, etc. Les dons effectués financent la recherche.
Autre option : l’association SEP’Avenir propose un système de parrainage. Un parrain ou une marraine, accompagne une personne en demande, au moment du diagnostic ou lors d’une difficulté en lien avec la maladie.
Retrouvez également d’autres articles sur le diagnostic de sclérose en plaques :
Sources biliographiques
- MS thérapeutic review Rapport 1 : Critères de diagnostic de la sclérose en plaques (Critères Poser et critères McDonald 2001, 2005, 2010 et 2017)
- Gaetani. 2017 revisions of McDonald criteria shorten the time to diagnosis of multiple sclerosis in clinically isolated syndromes. J Neurol. 2018 Nov;265(11):2684-2687. doi: 10.1007/s00415-018-9048-8
- Le parcours du patient sclérose en plaques. Dr Alexis Montcuquet. CRC SEP Limoges/Poitiers.
- Brochure Education Thérapeutique du Patient : définition et intérêt pour les patients atteints de sclérose en plaques. France Sclérose en plaque. Audrey RICO-LAMY.
- Concept du parrainage chez SEP’avenir. SEP’avenir https://sepavenir.org/parrainage/
Sources :
250519131870QR – 06/2025
Je m’inscris à la newsletter